Алана любят все. Врачи по-дружески жмут ему руку, малыши стайкой кружат, греются об его улыбку, берут за руку, смеются. И Алан отвечает им тем же. Радость как будто застряла в нем и не выветрилась. У него такой вид, будто он всегда готов к авантюре. В некотором смысле так оно и есть.

Алан. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Алан заболел в пять лет. Внезапно. Болезнь подкралась без объявления войны. «В садике сын получил ушиб. И вроде ничего такого — ерунда. Но бок гудел. Мы поехали на УЗИ — просто проверить. А там опухоль: нейробластома правого надпочечника. Я перебирала в голове тревожные симптомы: тремор рук, носовые кровотечения, эмоциональные всплески. И думала: ну вот же оно, вот... Но анализ крови всегда был хорошим. И мы были спокойны», — рассказывает Татьяна, мама мальчика.

Алан. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Опухоль удалили в Московском институте им. М. Ф. Владимирского. Месяц ждали гистологию. Результат — злокачественная. Татьяна смотрела, как сын играет в лего: разбирает то, что было раньше – создает новые миры из обломков. И понимала: чтобы выиграть, нужно трансформироваться — немного сломаться.

Трансформация началась, когда на очередном исследовании врачи обнаружили множественные метастазы. Дальше восемь курсов химии, радиотерапия и пересадка костного мозга. Перед операцией Алан волновался. Ему снились кошмары. Казалось, эту схватку выиграть невозможно. Это все равно что сразиться с Голиафом. Больно, страшно и бессмысленно. Что тогда? Можно обмануть болезнь. Что если взять себе другое имя? Перестать быть Аланом. Просто быть.

Алан с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

«Сила убеждения — великая сила. Алан выбрал себе новое имя — Илья. Говорил: „Я, как Илья Муромец, который победил болезнь“. Аутопересадка прошла успешно. План Ильи сработал. А кошмары вскоре ушли», — делится мама.

После химии болезнь попятилась, но не исчезла. Тлела маленькими островками. Илье назначили 12 блоков терапии Роаккутаном и еще 12 блоков противорецидивных препаратов, после которых на три месяца наступила ремиссия. Даже на частичной ремиссии Алан учился в школе, занимался шахматами, ходил в музыкальную школу на хоровое пение и пианино.

Алан. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

«Этот период запомнился приглашением мэра города Чехова в театр имени Чехова. Вот такой каламбур. Это был рождественский спектакль. Пригласили творческих детей и ребят, которым нужна помощь. Там мы познакомились с Людой Выговской, 12-летней скрипачкой. Она узнала об Илье из газеты и захотела познакомиться».

Люда стеснялась. Больше улыбалась и смотрела. Ее взгляд говорил: «Ты не представляешь, какой ты. Все лица скроены одинаково — глаза, губы, нос — но звучат по разному. Одно — как собачий вальс, а твое — как симфония Чайковского». Алан улыбался в ответ — грелся в этом ее взгляде. И думал: «Я чего-то, да стою. И от этого хочется жить. Спасибо, Людочка».

Алан. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

«Бывает сын спрашивает: „За что мне это?“ И тогда я обнимаю его — пытаюсь подобрать слова. Мы шепчемся и вместе ищем ответ. Думаем о том, как хорошо, что есть врачи и люди, в которых много-много любви. Которые помогают без всяких „потому что“. Просто так. Илья закрывает глаза и говорит: „Погладь...“ А утром, когда ему станет лучше, он будет вновь фонтанировать идеями, как проживет эту жизнь. Расскажет о том, как любит готовить, о том, что тесто под руками, как живое, и что его пицца будет самая вкусная. „Вот увидишь, мам...“»

Сейчас Алану 10 лет. Он в Санкт-Петербурге — его лечение продолжается. В клинике им. Горбачевой мальчик прошел три курса противорецидивных препаратов. Здесь же Алану провели трансплантацию костного мозга. Донором стал папа.

К сожалению, приживление идет медленно. У Алана возникли осложнения, для лечения которых требуется длительный прием препарата Ноксафил.

Алан с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

У Алана резистентное течение нейробластомы, в связи с чем была выполнена гаплоидентичная трансплантация костного мозга. С целью профилактики РТПХ в раннем посттрансплантационном периоде получал иммуносупрессивную терапию, следствием чего явилось развитие вторичного иммунодефицита. На фоне этого осложнения у пациента развился аспергиллез легких, в связи с чем показана длительная терапия препаратом Позаконазол (Ноксафил). В настоящее время данный препарат отсутствует в аптеке клиники, поставка планируется через неопределенный срок. Просим у благотворителей помощи в закупке данного препарата.

Н. В. Субора, лечащий врач

Благотворители уже помогли приобрести три упаковки лекарства из восьми необходимых для мальчика. На платформе Tooba мы собираем 275 562 рубля, чтобы оплатить оставшиеся пять упаковок лекарства Ноксафил для Алана.

Вы можете помочь. Любая сумма важна. Это будет шанс для Ильи — мальчика, в котором живет радость.

Текст: Ксения Малишевская

Спасибо всем, кто помог Алану! Сбор завершен. Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.