сбор идёт
Ирина Алексеева
16 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
Алекс Абибок
4 года, Атипичная тератоидно-рабдоидная опухоль
После облучения протонами Алекс продолжает лечение и проходит курсы химиотерапии. По завершении каждого малышу необходимо МРТ для отслеживания динамики заболевания. Специализированное обследование не покрывается государственной квотой. Чтобы оплатить МРТ, необходимо 34 230 рублей.
Малышу Алексу всего три года, но его силе духа позавидовал бы и взрослый мужчина. В июне 2019 года у мальчика диагностировали опухоль в головном мозге. Первая операция по удалению злокачественного образования прошла в ДГКБ им. Н. Ф. Филатова. Опухоль удалили частично.
Алекс. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
За время борьбы с болезнью малыш сменил несколько медицинских учреждений, перенес множественные курсы химиотерапии, рецидив и повторное оперативное вмешательство. Врачи НМИЦ нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко убрали весь объем опухоли, подарив мальчику шанс на здоровое будущее.
Ввиду постоянного пребывания в клиниках Алекс полностью адаптировался к лечению и совсем не боится врачей. Проходя мимо сестринского поста, мальчик одаривает медперсонал воздушными поцелуями. Привязанность настолько сильна, что когда Алекса отпустили продолжать лечение дома, он начал скучать по больнице и ребятам, с которыми здесь подружился.
Алекс с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Глядя на своих приятелей, Алекс научился рассекать по больничным коридорам на самокате и беговеле. Проезжая мимо медперсонала, он радостно салютует им «привет» или «пока». Алексу нравится производить впечатление на взрослых — он любит быть в центре внимания.
Алекс. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
У Алекса есть старший брат Арсений, в котором он души не чает. Если кто-то угощает Алекса конфетой, он непременно просит дать еще одну для брата. «С другими детьми Алька не настолько щедр», — смеется мама Алена.
После облучения протонами Алекс продолжает лечение и проходит курсы химиотерапии. По завершении каждого малышу необходимо МРТ для отслеживания динамики заболевания. Специализированное обследование не покрывается государственной квотой.
Алекс. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
МРТ после протонной лучевой терапии проводится по специализированным протоколам, которые позволяют оценить динамику и сравнить МРТ, выполненное в рамках подготовки к лечению, и МРТ после него. Специализированное обследование выполняется на томографе Скайра 3Т (ул. 6-я Советская, 24-26), либо на томографе Аера 1,5Т (ул. Глухарская, 16, к. 2). Оба аппарата не заявлены в систему ОМС, поэтому необходима помощь благотворителей.
Алекс. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Родители мальчика обратились в фонд с просьбой оказания помощи в оплате МРТ. Его стоимость — 34 230 рублей.
Текст: Елена Тарасова
Большое спасибо всем, кто помог собрать нужную сумму! Дальнейшие новости о лечении Алекса мы будем публиковать на этой странице.
Новости14
Алекс умер. Приносим глубокие соболезнования родным и близким.
09.12.2022
Здравствуйте! Я прошу прощения за долгий ответ.
Мы тут подхватили новомодный вирус, чувствовали себя отвратительно. Только сейчас немного пришли в себя, Алекс тоже переболел им.
Перед Новым годом, в 20-х числах декабря, мы с Алексом попали в реанимацию. Начались приступы эпилептического характера. Потом вернулись в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой, где получаем терапию. Желудкова Ольга Григорьевна направила нас в эту больницу, чтобы нам не ездить в Москву. И сказала, что это последний протокол, если он не поможет, то она рекомендует закончить лечение. Ранее мы получали таргетную терапию, которую подбирали индивидуально в Испании. Но она не сработала, остатки опухоли продолжали расти...
За границей тоже вариантов не много для нас, что-то ещё на стадии исследования. Но нам сразу сказали, что с остатками опухоли нас не возьмут. Нужно, чтобы опухоль ушла. Возможны только маленькие остатки. До этого ни один протокол химиотерапии не помогал Алексу. И протонное лечение тоже не помогло. Помогли только операции, которых было уже три.
Когда нам назначили этот последний протокол, я очень расстроилась. Ведь он метрономный, поддерживающий. И ещё мы начали его не сразу и очень плохо. Попали в реанимацию в клинику им. К. А. Раухфуса, там Алексу сделали экстренное МРТ. Результаты МРТ невероятные - опухоль уменьшилась! Далее, на плановом МРТ опухоль уменьшилась почти на 50 %. Это действительно чудо! Ведь раньше нам ничего не помогало...
Сейчас счастливы тому, что есть! А что может быть, даже не думаем. Продолжаем и учимся жить счастливо и наслаждаться мгновением…
15.02.2022
Здравствуйте! У Алекса дела не очень хорошо. Опухоль продолжает расти несмотря на лечение. Что мы уже только ни пробовали. Таргетная терапия также не сработала.
В ближайшие дни мы оформляемся в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой.
Будем проходить там лечение на отделении дневного стационара по рекомендации Желудковой Ольги Григорьевны. Если за 9 недель этот протокол не поможет, Ольга Григорьевна рекомендует остановить лечение. У нас больше не осталось вариантов – только экспериментальные.
18.11.2021
Здравствуйте.
Последнее МРТ показало рост опухоли. У Алекса на днях была третья операция в госпитале им. Н.Н. Бурденко. Сейчас анализы и состояние у Алекса плохое. Завтра нас планируют перевести в эндокринный центр. Далее в планах поддерживающая терапия. Мы отправляли ранее в Испанию образцы опухоли для молекулярного анализа, нам подобрали препарат для таргетной терапии. По данному заключению Желудкова О.Г. сказала, что мы сможем получать лечение в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой на дневном стационаре.
25.05.2021
Помочь другим детям
5
сбор идёт
Варвара Филяева
1 год, злокачественное новообразование тканей таза
Закрепить лечение и снизить риск возникновения инфекции после трансплантации помогут препараты Тепадина и Сигардис.
сбор идёт
Никита Кабанов
11 лет, нейробластома забрюшинного пространства
Никите нужно пройти терапию препаратом Треконди. Она может помочь дать отпор болезни и снизить риск рецидива заболевания.
сбор идёт
Данила Сергейчев
5 лет, шванноматоз с поражением ЦНС
Чтобы сделать ещё один большой шаг к выздоровлению, Даниле необходима терапия лекарственным препаратом Алунбриг.
сбор идёт
Фатима Урустомова
4 года, карцинома левого бокового желудочка
Впереди Фатиму ждёт следующий этап борьбы с болезнью — протонная терапия. Она даст шанс уменьшить оставшуюся опухоль.
