Александр Сидоренко
В дневном стационаре детского отделения НИИ им. Р.М. Горбачевой вдвоем на одном кресле сидят мальчишки и во что-то увлеченно играют. Один из них – Саша. Попытки с ним поговорить, сфотографировать его в этот момент терпят поражение. Он очень ценит возможность поиграть с другом и ни за что не хочет отвлекаться. Решительность и упорство – главные качества Саши.
Решительность и упорство – главные качества Саши.
Саша около НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети.
По дороге из больницы домой папа везет Сашу на санках, прибавляя скорости на поворотах и горках. Саша очень любит скорость. Когда самочувствие позволяло, они ездили с родителями в парк аттракционов, где он заставил родителей по очереди прокатиться с ним на американских горках. Папа жалуется, что чуть не поседел: «У нас и так в жизни экстрима достаточно».
Сейчас у Саши низкий уровень лейкоцитов, и его главное развлечение – это планшет с играми. Но как только ему становится лучше, он рвется на улицу. Ни родители, ни врачи этого не запрещают. Дома у Саши груда мягких игрушек, самая ценная – потрепанный заяц, с которым он не расстается. Зайца даже в реанимацию разрешили взять. Когда Саше плохо, он гладит его по ушам, жалеет.
«У нас и так в жизни экстрима достаточно»
Саша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети.
У Саши очень редкая и агрессивная форма лимфомы. Семье повезло, что в реанимации Ростовской детской больницы, куда они попали из родного Миллерово, врачи начали его правильно лечить, еще до того как был поставлен точный диагноз. Не все больницы были готовы взять Сашу, ссылаясь на отсутствие опыта лечения таких пациентов. Сейчас он проходит лечение НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. После пересадки костного мозга у Саши началась сильная реакция «трансплантат против хозяина». Это осложнение, развивающееся после трансплантации стволовых клеток или костного мозга. Пересаженный материал начинает атаковать организм реципиента. Саше помогает справляться с осложнением препарат «Джакави».
Саша с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети.
«Показаниями для бесплатного получения препарата «Джакави» является миелофиброз – болезнь, которая бывает только у взрослых. В Сашином случае препарат широко используется, доказана его эффективность, но пока реакция «трансплантат против хозяина» официально как показание к применению не зарегистрировано».
Одна упаковка препарата стоит 220 тысяч рублей. Сашиной семье помогали многие знакомые, им очень повезло с врачами. Но деньги на продолжение лечения самостоятельно им не собрать. Помогите Саше справиться с болезнью!
Текст: Ксения Зиндер
