Алиса Штраус

Семья Штраус стала для фонда буквально родной. Каждый сотрудник — неважно, сколько он работает в фонде — знает об очаровательной Алисе, которая регулярно шлет видеоприветы и поцелуи через маму Юлию.

«Спасибо большое нашему „Свету“», — каждый раз не устает добавлять Юля в очередном теплом сообщении.

Алиса. Фото из семейного архива

В 2018 году Алиса стала одной из первых пациенток Петербургского протонного центра МИБС. Диагноз анапластическая эпендимома — опухоль головного мозга — девочке поставили в ноябре 2016 года. Врачи провели несколько операций, но удалить опухоль полностью не удалось. Требовалась протонная терапия — инновационное и эффективное, но очень дорогое лечение. Тогда на помощь малышке пришли тысячи неравнодушных людей. После проведения терапии Алиса вышла в ремиссию.

С первых дней жизни Алиса была окружена музыкой. Мама — красавица-пианистка, а от папы, тоже в прошлом музыканта, ей досталась фамилия знаменитого композитора. Алиса занимается вокалом и любит устраивать концерты: с обязательными поклонами в конце выступлений и овациями от слушателей-родителей.

Алиса. Фото из семейного архива

Раньше девочка твердила, что хочет стать певицей, но время, проведенное в больничных стенах, изменило мечты. Теперь Алиса стремится стать врачом и спасать детские жизни.

После завершения первого лечения Алиса регулярно проходила МРТ, чтобы врачи могли убедиться, что опухоль больше не развивается. К сожалению, этим летом после очередного обследования было обнаружено, что болезнь вернулась.

Но результаты все же обнадежили: врачи не посчитали случай рецидивом, а расценили его как продолженный рост остаточной опухоли, которую не удалось удалить полностью при первом лечении.

Алиса. Фото из семейного архива

В августе Алисе снова провели операцию. На этот раз хирургам НМИЦ им. Бурденко удалось убрать полный объем остаточной опухоли. Но появились временные сложности с глотанием: есть самостоятельно девочка пока не может. Поэтому ей требуется гастростомия — установка специальной трубки в желудок через брюшную полость для обеспечения питания. Такой способ кормления безопаснее и не мешает пациенту. Только тогда Алисе смогут провести вторую протонную терапию, от которой во многом будет зависеть ее выздоровление.

Алиса. Фото из семейного архива

Ребенок самостоятельно не глотает на данный момент. Назогастральный зонд во время проведения лечения — это риск пролежней и кровотечения. На скорое восстановление самостоятельного глотания надеяться не приходится. Протонную терапию необходимо начать в ближайшее время, поэтому самым безопасным вариантом для ее проведения будет установка гастростомы.

Н. А. Воробьев, заведующий отделением протонной лучевой терапии МИБС

Алиса. Фото из семейного архива

Алисе выделили квоту на проведение протонной терапии, однако гастростомия и сопутствующие медицинские манипуляции не покрываются тарифами ОМС, так как диагноз Алисы не входит в число патологий желудочно-кишечного тракта. Провести лечение возможно только платно. Его стоимость — 94 733 рубля. Семья Алисы обратилась за помощью.

Давайте поможем Алисе. Она обязательно должна победить!

Текст: Ксения Карасева