«Я порой вспоминаю, как в детстве мы часто приезжали с Богданом к бабушке и деду в гости в деревню. Там есть красивая река Енисей. Каждый раз, когда мы гуляли по берегу, Богдан выискивал красивые камушки и складывал их в карманы. Эти камни были везде — и в доме у бабы с дедом, и у нас. Сейчас вспоминаю это время с улыбкой. Прошло уже много лет, а несколько камушков у нас до сих пор сохранились», — рассказывает Светлана, мама юноши.
Богдан. Фото из семейного архива
Богдан борется с болезнью с самого рождения. Ещё в детстве у него обнаружили обширное доброкачественное образование в области спины. Трудностей добавила аномалия развития нижних конечностей. У Богдана одна нога больше другой.
«С рождения и до восьмого класса у нас была совершенно обычная жизнь. Богдан ходил в школу, много времени проводил с друзьями, изучал историю. Ему очень нравится этот предмет и всё, что с ним связано — документальные фильмы, книги, компьютерные игры. Но два года назад наша жизнь изменилась», — рассказывает Светлана.
Богдан с мамой. Фото из семейного архива
Богдан перенёс пять этапов иссечения гемангиомы и прошёл несколько курсов химио- и гормонотерапии. Казалось, победа над болезнью близка. Осталось только сделать ещё пару шагов. Но вскоре юноша почувствовал слабость, стали часто неметь ноги. А через несколько месяцев Богдан и вовсе перестал ходить.
Лечение продолжили в НМИЦ им. В. А. Алмазова, где Богдану удалили опухоль позвоночного канала. Но болезнь отпускать юношу отказалась, вцепилась с новой силой. Контрольное обследование показало липому — опухоль, состоящую из жировых клеток.
Богдан. Фото из семейного архива
«У Богдана очень стойкий характер. Когда случилось так, что сын оказался в инвалидной коляске, он проявил большую силу воли, не упал духом. Его мягкость, доброта и рассудительность по-прежнему остаются главными чертами характера. Мы стараемся помогать друг другу и во всём поддерживать. Так точно справимся», — рассказывает Светлана.
Сейчас Богдану требуется проведение молекулярно-генетического исследования ткани опухоли. Это поможет выявить различные мутации и точнее подобрать дальнейший план лечения.
У Богдана мальформация лимфатических сосудов в области спины с распространением в позвоночный канал. С учётом гигантских размеров образования и развившихся осложнений — нарушение функций нижних конечностей и тазовых органов — ребёнку была проведена таргетная терапия mTOR ингибитором (Сиролимус). Учитывая отсутствие выраженного эффекта на проводимую терапию, с целью поиска потенциально таргетных мутаций и определения возможности таргетной терапии показано выполнение молекулярно-генетического исследования ткани опухоли. Исследование не покрывается фондом ОМС. Требуется помощь благотворителей.
Богдан. Фото из семейного архива
Богдан скромно признаётся, что его главная мечта — стать историком и своими глазами увидеть исторические памятники Европы. А ещё поправиться. В ваших силах помочь Богдану преодолеть этот непростой жизненный этап. Стоимость необходимого исследования — 59 900 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
Большое спасибо всем, кто помог Богдану! Дальнейшие новости о юноше мы будем публиковать на этой странице.