Божена заболела, когда ей было два с половиной года. Обычным октябрьским днём её вдруг начало сильно тошнить. За помощью обратились к педиатру по месту жительства. Он внимательно осмотрел ребёнка и предположил, что у Божены пищевое отравление: «Возможно, наглоталась лекарств».

Божена. Фото из семейного архива

— Я понимала, что этого не может быть. Аптечка находится вне зоны доступа для Божены. Она бы просто не достала таблетки, — говорит Александра, мама Божены. — После осмотра нас положили в инфекционную больницу, четыре дня никто не мог понять, что с Боженой. После этого провели обследование, сделали магнитно-резонансную томографию. В головном мозге дочери нашли гигантскую опухоль.

На помощь пришли врачи Детской республиканской клинической больницы города Казань. Они облегчили самочувствие Божены, сняли внутричерепное давление и провели сложную операцию по удалению опухоли, которая длилась почти восемь часов.

Божена. Фото из семейного архива

— Месяц мы пролежали с температурой под сорок. Вырезанный материал отправили на гистологию, благодаря которой нам поставили окончательный диагноз — анапластическая эпендимома. Это редкий вид рака центральной нервной системы. Несколько месяцев врачи наблюдали за размерами остаточной опухоли и спустя время зафиксировали её продолженный рост. Но, как оказалось, наше заболевание не поддаётся химиотерапии. Божене назначили протонную терапию, — рассказывает Александра.

Продолжить лечение нужно было в Медицинском институте им. Сергея Березина. 28 декабря Божена вместе с мамой прилетела в Санкт-Петербург, где спустя пару недель начала протонную терапию.

Божена с мамой. Фото из семейного архива

— Лечение давалось Божене с трудом. Почти каждый день она находилась под наркозом, от которого потом тяжело отходила. Закончилось всё в марте 2020 года, мы вернулись домой. Сейчас Божена чувствует себя хорошо, восстанавливается после перенесённой операции. Мы проходим курсы реабилитации — Божена учится контролировать эмоции и управлять собственным телом. Из-за нарушения координации движений это не всегда удаётся ей хорошо. Но мы стараемся.

Сейчас Божена находится на динамическом наблюдении. Магнитно-резонансная томография — его неотъемлемая часть. Сначала обследование нужно было проходить каждые три месяца, сейчас реже — раз в полгода. Это помогает следить за состоянием организма и держать болезнь под контролем.

Божена. Фото из семейного архива

Магнитно-резонансная томография (МРТ) после протонно-лучевого лечения проводится по специализированным протоколам, которые позволяют оценить динамику после лечения и сравнить МРТ, выполненную в рамках подготовки к лечению и после. Специализированное исследование после протонного лечения выполняется на томографе Скайра 3Т, либо на томографе Аера 1,5Т. Оба томографа не заявлены в систему ОМС. Требуется помощь благотворителей.

Э. А. Соболева, старший администратор Центра протонной лучевой терапии

Божена. Фото из семейного архива

Поддержите Божену и помогите ей пройти необходимое контрольное обследование. Стоимость магнитно-резонансной томографии — 45 770 рублей.

Текст: Валерия Кишенько

Сбор завершён. Спасибо огромное каждому, кто помог. Дальнейшие новости о лечении Божены мы будем публиковать на этой странице.