— Я очень хочу побывать в столице Китая — в Пекине, увидеть Шанхай. А ещё съездить на Фестиваль фонарей! Знаю, что там очень красиво, — рассказывает Ксюша. Пока от исполнения большой мечты её отделяет длительное непростое лечение и почти шесть тысяч километров — расстояние между больницей Петербурга и Китаем. Помочь Ксюше в борьбе с острым лимфобластным лейкозом могут лекарственный препарат Биспонса и ваша поддержка.
Ксюша заболела в марте, несколько месяцев назад. Незадолго до своего дня рождения. В Петербург вместе с мамой приехала в июле, чтобы пройти трансплантацию костного мозга. Но провести её не успели — отступившая ненадолго болезнь напала с новой силой. Трансплантацию отменили, а Ксюше пришлось сделать шаг назад и вновь начать химиотерапию.
— В борьбе с болезнью мне помогает мамина поддержка, — говорит Ксюша. —Мама меня очень любит, настраивает на верный путь. Мы часто вспоминаем разные добрые истории.
Из-за лечения и порой не очень хорошего самочувствия Ксюше пришлось на время отложить занятия с преподавателем китайского языка. Несмотря на это, она не забывает несколько минут в день поупражняться в письме, чтобы не потерять навык, — в палату с собой Ксюша привезла учебник, тетради и прописи. Взяв ручку, она кладёт перед собой чистый лист бумаги и уверенными движениями, словно пронзая воздух маленькой саблей, пишет одну чёрточку за другой. Получаются китайские иероглифы, внешне напоминающие то домики, то забавных человечков: «Сегодня 2024 год».
— В будущем я хочу стать переводчиком с китайского языка. Может, буду переводить разные тексты и преподавать китайский, а может, работать в сфере, связанной с медициной, — говорит Ксюша. — В больнице много заботливых медсестёр. Они очень важны — добрые, всегда поддержат.
— А как будет по-китайски «спасибо за помощь»?
— Можно сказать «сесе нимэнь». Это значит «благодарю вас».
Помимо изучения китайского языка в списке Ксюшиных увлечений ещё не одно занятие — чтение фэнтези, игра в шахматы, создание картин из алмазной мозаики и рисование по номерам, рукоделие — Ксюша вышивает крестиком и умеет вязать крючком. На вопрос о том, как всё успеть, Ксюша признаётся, что раньше времени на все занятия почти не хватало. Многое изменила болезнь, которая буквально заставила посмотреть вокруг другими, взрослыми глазами.
— Когда-то я была очень зациклена на учёбе. Но сейчас поняла, что это не настолько важно. Самое главное — здоровье, — говорит Ксюша. — В больнице стараюсь наверстать упущенное и заниматься тем, что мне нравится. Даже нашла время на то, чтобы научиться лепить из пластилина. Хочу подарить то, что получилось, своей младшей сестре.
В палате у Ксюши уже поселился целый зоопарк — черепаха, заяц, лев и другие животные уютно разместились в контейнерах-вольерах. Ждут момента, когда можно будет вместе с Ксюшей отправиться домой. Но перед этим нужно преодолеть важный этап лечения — трансплантацию костного мозга, а ещё пройти терапию дорогостоящим препаратом Биспонса. Всё это поможет снизить риск того, что в будущем болезнь вернётся.
В сентябре у Ксении, к сожалению, случился рецидив острого лимфобластного лейкоза. Мы провели блок химиотерапии, но болезнь не ушла. Она прогрессирует. После пройденного лечения был исследован костный мозг Ксюши — выяснилось, что злокачественные лейкозные клетки имеют особую мишень — маркер CD22. А значит, есть шанс победить болезнь с помощью препарата Биспонса. Он заставляет организм уничтожать опухолевые клетки. Это возможность достичь ремиссии заболевания и приступить к проведению трансплантации костного мозга, которая поможет избежать возникновения повторного рецидива. Однако лекарственный препарат Биспонса не зарегистрирован в РФ для применения у детей. Соответственно терапия им невозможна за счёт средств госбюджета. Поэтому Ксюше нужна помощь благотворителей.
Мы собираем 2 503 020 рублей на покупку трёх флаконов лекарственного препарата для Ксюши. Поддержите её.
Сбор завершён. Спасибо каждому, кто поддержал Ксюшу! Дальнейшие новости о её лечении мы будем публиковать на этой странице.