Макар Ругоев
Макар очень любит машинки. И каждый раз, когда приходит в магазин, кладет в корзину с продуктами заветную коробочку. «Он несет очередную машинку на кассу, а я ему говорю: Макар, ты уже взял одну, хватит». И он очень спокойно: «Понял». Макар во всем такой чуткий, понимающий», – рассказывает мама Макара, Алина.
Алина воспитывает сына одна. Наверное, поэтому он привык заботиться о маме. В доме печное отопление, и Макар всегда помогает сложить дрова. Сам заправляет кровать и подметает пол в доме.
Макар с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Когда Макару было 4 месяца, во время планового УЗИ была обнаружена опухоль почки. Ее пришлось удалить полностью. Макар восстановился и в течение года семья жила обычной жизнью. В день, когда Макар гостил у бабушки, он потерял сознание и снова попал в больницу. Два месяца Макар не мог ходить. И его вместе с мамой отправили в НИИ им. Петрова в Санкт-Петербург. Здесь маме сообщили, что произошел рецидив и начали лечение. «Макар все еще не вставал с постели. И я решила его покрестить. Мы пригласили батюшку, совершили обряд крещения. И на следующий день он встал! Наш врач, когда увидел, что Макар ходит, чуть в обморок не упал», – вспоминает мама Макара, Алина.
Наш врач, когда увидел, что Макар ходит, чуть в обморок не упал
Макар с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
По плану лечения в августе Макару провели трансплантацию костного мозга. После проведения иммунотерапии у малыша возникло одно из самых частых и опасных осложнений — реакция «трансплантат против хозяина». Это связано с иммунным конфликтом между клетками донора и реципиента. Чтобы организм смог справиться с осложнением, Макару необходим препарат Джакави.
Макар сейчас в реанимации, поскольку у него случилось осложнение после иммунотерапии. Сейчас у него на фоне терапии развилась реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) с поражением кишечника. Чтобы его вылечить, нужен препарат Джакави. Этот препарат наиболее эффективный и современный для лечения последствий РТПХ. Препарат Джакави не показан детям до 18 лет и при диагнозе нейробластома. Его нельзя получить в рамках ОМС, поэтому необходима помощь фонда.
Макар. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Макару необходима одна упаковка препарата Джакави, стоимость которой — 169 000 рублей. Давайте поможем Макару!
Текст: Юлия Беленькая
