Макар Ругоев

Макар Ругоев

4 года, нейробластома

Макар очень любит машинки. И каждый раз, когда приходит в магазин, кладет в корзину с продуктами заветную коробочку. «Он несет очередную машинку на кассу, а я ему говорю: Макар, ты уже взял одну, хватит». И он очень спокойно: «Понял». Макар во всем такой чуткий, понимающий», – рассказывает мама Макара, Алина.

Алина воспитывает сына одна. Наверное, поэтому он привык заботиться о маме. В доме печное отопление, и Макар всегда помогает сложить дрова. Сам заправляет кровать и подметает пол в доме.

Макар Ругоев

Макар с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Когда Макару было 4 месяца, во время планового УЗИ была обнаружена опухоль почки. Ее пришлось удалить полностью. Макар восстановился и в течение года семья жила обычной жизнью. В день, когда Макар гостил у бабушки, он потерял сознание и снова попал в больницу. Два месяца Макар не мог ходить. И его вместе с мамой отправили в НИИ им. Петрова в Санкт-Петербург. Здесь маме сообщили, что произошел рецидив и начали лечение. «Макар все еще не вставал с постели. И я решила его покрестить. Мы пригласили батюшку, совершили обряд крещения. И на следующий день он встал! Наш врач, когда увидел, что Макар ходит, чуть в обморок не упал», – вспоминает мама Макара, Алина.

Наш врач, когда увидел, что Макар ходит, чуть в обморок не упал

Макар Ругоев

Макар с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

По плану лечения в августе Макару провели трансплантацию костного мозга. После проведения иммунотерапии у малыша возникло одно из самых частых и опасных осложнений — реакция «трансплантат против хозяина». Это  связано с иммунным конфликтом между клетками донора и реципиента. Чтобы организм смог справиться с осложнением, Макару необходим препарат Джакави.

Макар сейчас в реанимации, поскольку у него случилось осложнение после иммунотерапии. Сейчас у него на фоне терапии развилась реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) с поражением кишечника. Чтобы его вылечить, нужен препарат Джакави. Этот препарат наиболее эффективный и современный для лечения последствий РТПХ. Препарат Джакави не показан детям до 18 лет и при диагнозе нейробластома. Его нельзя получить в рамках ОМС, поэтому необходима помощь фонда.

Субора А. Ю., лечащий врач

Макар Ругоев

Макар. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Макару необходима одна упаковка препарата Джакави, стоимость которой — 169 000 рублей. Давайте поможем Макару!

Новости
Остров
Мы ищем друзей, которые своей регулярной помощью обеспечили бы бесперебойную работу квартир для детей.
Узнать подробнее
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477