«Как же я буду тебя защищать, если я маленький?» — удивленно спрашивает Максим у мамы. Мама улыбается и объясняет малышу, что ему, конечно, придется для этого вырасти. «Тогда я хочу скорее стать взрослым и быть военным, — говорит мальчик. — И чтобы новая зимняя куртка была тоже как у военного!»
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
«Мы практически не жили без лекарств. Максим болеет большую часть своей жизни», — начинает рассказ мама Фая. Мальчик заболел, когда ему еще не было трех. Сначала резко появились сильные боли в ноге, врачи заподозрили остеомиелит, но обследования диагноз не подтвердили. Самочувствие Максима ухудшалось, мальчика направили в областную детскую больницу города Омска. После проведения анализов малышу был поставлен острый лимфобластный лейкоз. Спустя девять месяцев лечения Максим вошел в ремиссию, но через год и четыре месяца случился рецидив.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
В этот раз потребовалась пересадка костного мозга. Мальчик был направлен на лечение в Петербург в НМИЦ им. В. А. Алмазова. В большом городе Максим очень скучает по сельской жизни и деревенскому раздолью. Дома, в селе Знаменское в Омской области, его ждут любимые папа, бабушка и старшая сестра Ульяна. А еще — большое домашнее хозяйство и питомцы. За них Максим чувствует себя очень ответственным. Это корова и телята, несколько кошек, собак и малыши-хомячки, которым брат и сестра очень любят устраивать гонки с препятствиями.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Самое большое желание Максима — выздороветь и скорее вернуться домой. В больнице малыш грустит и большую часть времени проводит в палате. Но в игровой нам все же удается его развеселить и отвлечь игрой в мяч. А главное — получить лучезарную улыбку и драгоценный звонкий смех. И светлую радость в глазах мамы.
Максим с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Сейчас Максим проходит курс химиотерапии. Чтобы найти совместимого донора для малыша, необходимо провести типирование мамы, папы и сестры Максима. Также перед трансплантацией костного мозга мальчику показано тотальное облучение тела.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Максиму показано проведение аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток с использованием тотального облучения в режиме кондиционирования. Необходимо выполнение HLA-типирование сестры и родителей пациента. Тотальное облучение тела перед ТКМ существенно улучшает прогноз выживаемости и положительно влияет на результаты трансплантации костного мозга. Его всегда делают перед ТКМ, оно используется в режиме кондиционирования. Такое лечение дает низкую вероятность развития рецидива в будущем. Типирование потенциальных доноров не покрывается за счет ОМС, квот на облучение в центре МИБС им. Сергея Березина на данный момент нет, поэтому необходима помощь фонда.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Общая стоимость типирования потенциальных доноров и облучения — 917 200 рублей. Давайте поможем Максиму победить болезнь!
Текст: Ксения Карасева
Здравствуйте! Простите, что не ответила сразу. Печальные события были в нашей семье, не стало моей мамы. Дела у Максима идут хорошо. Он ходит в детский дом творчества на дошкольную подготовку, а в школу искусств на рисование. В целом чувствует себя неплохо. Иногда беспокоит слабость в ногах, плохой аппетит. Но я не считаю это проблемой. Максим значительно подтянулся, повзрослел. На обследование в Санкт-Петербург мы не летали из-за пандемии, но, при необходимости, врачи центра им. Алмазова всегда нас консультируют и дают свои рекомендации. Также мы наблюдаемся у педиатра по месту жительства и у гематолога Омской ОДКБ.
Пользуясь случаем, хочу выразить слова искренней благодарности Вашей команде за каждый день, проведенный в кругу семьи. Это стало возможным, благодаря Вашей слаженной работе, отзывчивости и просто доброму отношению к каждому человеку. В мае будет полтора года после проведенной трансплантации костного мозга. Планируем идти в первый класс. Вы дарите людям второй шанс на долгую счастливую жизнь! Спасибо Вам за это.
Здравствуйте, уважаемые благотворители! Вот и прошло уже 200 дней после пересадки костного мозга. Когда-то казалось, что весь этот кошмар в больничных стенах никогда не закончится, но, слава Господу, мы дома. Наша плановая госпитализация в центр им. Алмазова с 12 мая перенесена на неопределенный срок. Кроме того, в связи с карантином, мы наблюдаемся только по месту жительства, все выезды в город Омск запрещены. В какой-то мере я даже рада, теперь у нас есть возможность проводить ещё больше времени в кругу семьи.
Максим чувствует себя неплохо, мечтает о собаке. Сейчас мы принимаем только "Ацикловир" и "Бисептол". Стараемся чаще бывать на свежем воздухе, любим поиграть на стадионе, покататься на самокате, но вот новый велосипед одолеть не можем, пока слабоваты ножки. Но ничего, мы совсем не расстраиваемся по этому поводу, у нас ещё куча времени - целое лето впереди!
Ещё раз от всей души хочу поблагодарить каждого, кто переживал за нашего сына и помог нашей семье. Вы люди с огромным сердцем и чистой душой. Спасибо Вам за отзывчивость и милосердие. Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким.
