Новости от мамы Максима, Фавзии
Здравствуйте. Прошло более 4 лет после трансплантации костного мозга. Максим учится уже в 3 классе общеобразовательной школы. Он очень повзрослел за это время. У него появилось много друзей, интересов и занятий. Максим с большим удовольствием гуляет, ухаживает за своими питомцами, помогает по дому, посещает различные кружки и секции. Наш сын очень часто вспоминает НМИЦ им. В. А. Алмазова. У Максима остались только добрые и тёплые воспоминания об этом времени. К счастью, трудности лечения не сохранились в его детской памяти. Максим скучает по ребятам, с которыми он проводил время в больнице. Желаю счастья и здоровья каждому человеку, который помогал нам во время лечения нашего сына. Ваша помощь бесценна, вы подарили жизнь маленькому человеку и сохранили смысл жизни его родным и близким. Спасибо.
Максим Бефус
10 лет, острый лимфобластный лейкоз
«Как же я буду тебя защищать, если я маленький?» — удивленно спрашивает Максим у мамы. Мама улыбается и объясняет малышу, что ему, конечно, придется для этого вырасти. «Тогда я хочу скорее стать взрослым и быть военным, — говорит мальчик. — И чтобы новая зимняя куртка была тоже как у военного!»
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
«Мы практически не жили без лекарств. Максим болеет большую часть своей жизни», — начинает рассказ мама Фая. Мальчик заболел, когда ему еще не было трех. Сначала резко появились сильные боли в ноге, врачи заподозрили остеомиелит, но обследования диагноз не подтвердили. Самочувствие Максима ухудшалось, мальчика направили в областную детскую больницу города Омска. После проведения анализов малышу был поставлен острый лимфобластный лейкоз. Спустя девять месяцев лечения Максим вошел в ремиссию, но через год и четыре месяца случился рецидив.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
В этот раз потребовалась пересадка костного мозга. Мальчик был направлен на лечение в Петербург в НМИЦ им. В. А. Алмазова. В большом городе Максим очень скучает по сельской жизни и деревенскому раздолью. Дома, в селе Знаменское в Омской области, его ждут любимые папа, бабушка и старшая сестра Ульяна. А еще — большое домашнее хозяйство и питомцы. За них Максим чувствует себя очень ответственным. Это корова и телята, несколько кошек, собак и малыши-хомячки, которым брат и сестра очень любят устраивать гонки с препятствиями.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Самое большое желание Максима — выздороветь и скорее вернуться домой. В больнице малыш грустит и большую часть времени проводит в палате. Но в игровой нам все же удается его развеселить и отвлечь игрой в мяч. А главное — получить лучезарную улыбку и драгоценный звонкий смех. И светлую радость в глазах мамы.
Максим с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Сейчас Максим проходит курс химиотерапии. Чтобы найти совместимого донора для малыша, необходимо провести типирование мамы, папы и сестры Максима. Также перед трансплантацией костного мозга мальчику показано тотальное облучение тела.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Максиму показано проведение аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток с использованием тотального облучения в режиме кондиционирования. Необходимо выполнение HLA-типирование сестры и родителей пациента. Тотальное облучение тела перед ТКМ существенно улучшает прогноз выживаемости и положительно влияет на результаты трансплантации костного мозга. Его всегда делают перед ТКМ, оно используется в режиме кондиционирования. Такое лечение дает низкую вероятность развития рецидива в будущем. Типирование потенциальных доноров не покрывается за счет ОМС, квот на облучение в центре МИБС им. Сергея Березина на данный момент нет, поэтому необходима помощь фонда.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Общая стоимость типирования потенциальных доноров и облучения — 917 200 рублей. Давайте поможем Максиму победить болезнь!
Текст: Ксения Карасева
Новости
Новости от мамы Максима, Фавзии
После трансплантации костного мозга Максима прошло уже 2 года и 11 месяцев. Так быстро летит время. В этом году Максим пошёл во второй класс. У него появилось огромное количество новых друзей — чему и он, и мы, конечно же, рады. Летом мы не только отдыхали, но и трудились: читали, вели писательский дневник, посещали логопеда. В общем, всё идёт своим чередом. Конечно, есть некоторые проблемы со здоровьем, но это всё преодолимо.
Наша семья бесконечно благодарна каждому, кто помог Максиму в борьбе за жизнь. Спасибо и низкий поклон за нашу сбывшуюся мечту. Отдельная благодарность команде фонда «свет.дети». Без вашей слаженной и организованной работы мы, как, наверное, и многие другие подопечные, не справились бы в тяжёлой ситуации. Ваше тепло, доброта и вера в лучшее помогают и дают надежду в любой, казалось бы, безвыходной ситуации. Спасибо вам!
Из письма мамы Бефус Максима, Фавзии:
Здравствуйте! Простите, что не ответила сразу. Печальные события были в нашей семье, не стало моей мамы. Дела у Максима идут хорошо. Он ходит в детский дом творчества на дошкольную подготовку, а в школу искусств на рисование. В целом чувствует себя неплохо. Иногда беспокоит слабость в ногах, плохой аппетит. Но я не считаю это проблемой. Максим значительно подтянулся, повзрослел. На обследование в Санкт-Петербург мы не летали из-за пандемии, но, при необходимости, врачи центра им. Алмазова всегда нас консультируют и дают свои рекомендации. Также мы наблюдаемся у педиатра по месту жительства и у гематолога Омской ОДКБ.
Пользуясь случаем, хочу выразить слова искренней благодарности Вашей команде за каждый день, проведенный в кругу семьи. Это стало возможным, благодаря Вашей слаженной работе, отзывчивости и просто доброму отношению к каждому человеку. В мае будет полтора года после проведенной трансплантации костного мозга. Планируем идти в первый класс. Вы дарите людям второй шанс на долгую счастливую жизнь! Спасибо Вам за это.
Пожертвовать в фонд
