Максим Сигалаев

Максим Сигалаев

17 лет, лимфома Ходжкина

Пока Елена Александровна, мама Максима, рассказывает про последние пять лет непрекращающегося лечения, Максим позирует фотографу и в разговоре не участвует. Но как только речь заходит о его увлечениях, тут же включается в беседу. Рассказывает про системы письма в японском и о военной технике. «Нет ни одного танка, который он не знает», — комментирует мама Максима, Елена.

Максим Сигалаев

Максим. Фото: Светлана Булатова для свет.дети

Мама рассказывает, в каких клиниках они лежали в Иркутске, Москве и в Германии, какие им делали анализы, Максим — какие танки он видел на бронетанковом полигоне в Кубинке, под Москвой, и какие самолеты в музее техники в Зинсхайме. Максим признает, что ему легко дается все, за что бы он ни взялся. Главное, чтобы было настроение и желание.

«Ни одно отделение нас не брало, анализы ничего не показывали, мы были ничьи»

Максим Сигалаев

Максим. Фото: Светлана Булатова для свет.дети

B 2016 году у Максима диагностировали лимфому Ходжкина. Он успешно прошел шесть курсов химиотерапии, лучевую терапию. Удалось добиться ремиссии, но, чтобы понять первопричину болезни, врачи посоветовали провести генетический анализ за границей. В июне 2017 в немецкой клинике «прочитали» последовательность генов Максима и выявили две мутации, которые вызывают аутоиммунное заболевание и тяжелый врожденный иммунодефицит.

Максим Сигалаев

Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Почти год ждали ответа, и Максиму повезло – донора нашли!

Помочь могла только пересадка костного мозга. Почти год Сигалаевы ждали ответа, и Максиму повезло — донора нашли! В декабре 2018 года Максиму сделали пересадку. К сожалению, возникло одно из самых частых и опасных осложнений — реакция «трансплантат против хозяина». С осложнением Максим борется почти год.

Максим Сигалаев

Максим. Фото: Светлана Булатова для свет.дети

Чтобы Максим поборол осложнения, фонд «Свет» собирает средства для покупки препарата «Джакави». Стоимость необходимой упаковки — 223 000 рублей.

У Максима длительное течение хронической реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Она продолжается уже в течение года. Пациент получил несколько линий иммунотерапии и иммуносупрессивной терапии, но без эффекта. При добавлении препарата Джакави появилась выраженная положительная динамика по проявлениям РТПХ кожи и слизистых. Чтобы добиться устойчивого положительного эффекта, необходима длительная терапия данным препаратом.

Геворгян А.Г.,  лечащий врач

Максим Сигалаев

Максим с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

По основному у парня, к счастью, заболеванию все спокойно, но РТПХ проходит очень медленно. Впрочем, Максим не унывает: готовится к экзаменам ОГЭ и с головой ушел в японский язык. И вместе с мамой они верят: все будет хорошо. Пусть же эта вера станет реальностью!

Текст: Юлия Беленькая

Новости
Подпишитесь
На рассылку о новостях фонда
Остров
Мы ищем друзей, которые своей регулярной помощью обеспечили бы бесперебойную работу квартир для детей.
Узнать подробнее
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477