Максим уже несколько лет увлекается изучением японского языка, знает всё об устройстве военной техники и не сдается в борьбе с онкологическим заболеванием.
Пока мама Елена Александровна рассказывает о лечении, Максим позирует фотографу и не перебивает. Но как только речь заходит об увлечениях, он тут же подключается к разговору. Выясняется, что нет ни одного танка, который бы не знал Максим. Он считает, что это обязательно пригодится ему в будущем. После окончания школы Максим планирует стать инженером-конструктором.
«Сейчас Максим готовится к обучению в 10 классе. Оно будет домашним из-за болезни, но сын не отчаивается. В последнее время его заинтересовал немецкий язык. Но намерения пока не такие серьезные, как в отношении японского», — рассказывает мама.
«Ни одно отделение нас не брало, анализы ничего не показывали, мы были ничьи»
Болезнь начала проявлять себя еще в 2013 году. В тяжелом состоянии парень попал в больницу, по ошибочному диагнозу ему удалили селезенку, но операция не помогла. Многочисленные обследования не давали результатов. «Ни одно отделение нас не брало, анализы ничего не показывали, мы были ничьи», — описывает этот период мама Елена. Тем временем Максиму становилось все хуже: появились подкожные образования, он потерял зрение на один глаз. Поставить верный диагноз — лимфому Ходжкина — удалось лишь спустя три года беспрерывных скитаний по больницам.
Максим прошел шесть курсов химиотерапии, лучевое лечение. Удалось добиться ремиссии, но, чтобы понять первопричину болезни, врачи посоветовали провести генетический анализ за границей. В июне 2017 в немецкой клинике установили последовательность генов Максима и выявили две мутации, которые вызывают аутоиммунное заболевание и тяжелый врожденный иммунодефицит.
Почти год ждали ответа, и Максиму повезло – донора нашли!
Врачи решили провести пересадку костного мозга. Почти год для Максима подыскивали донора, и чудо свершилось! В декабре 2018 года медики провели операцию. После неё возникло одно из самых частых и опасных осложнений — реакция «трансплантат против хозяина». С ним Максим борется больше года.
Благотворители уже помогали Максиму собрать деньги на препарат «Джакави», и лекарство помогло. Однако окончательно справиться с РТПХ не удалось, поэтому препарат понадобился снова.
Максим страдает тяжелой стероид-резистентной формой РТПХ с поражением кожи, слизистых оболочек, включаю слизистую пищеварительного тракта. В терапии данного осложнения высокую эффективность показал препарат Руксолитиниб (Джакави). Данное лекарство разработано для лечения миелофиброза и не зарегистрировано для терапии РТПХ, поэтому пациенты вынуждены обращаться за помощью к благотворителям.
Стоимость двух упаковок препарата — 438 000 рублей. Часть средств мы собираем на платформе Добро Mail.ru, а 338 000 рублей на сайте свет.дети. Лекарство поможет облегчить симптомы заболевания и приблизить Максима к выздоровлению. Вместе с мамой они верят: все будет хорошо!
Сбор Максима на нашем сайте завершен. Спасибо всем, кто не остался равнодушным! Дальнейшие новости о лечении Максима мы будем публиковать на этой странице.