Максим Устинов
сбор средств

Максим Устинов

11 лет, плеоморфная ксантоастроцитома
92%
266 450
собрано
288 000
нужно

У каждого ребенка есть суперсила. Та, что делает его особенным, не похожим на других. Сила Максима Устинова — в спокойствии. Это качество, присущее ему с рождения. Для этой суперсилы у него есть все: любящие родители, сестра Юля, лучший друг Димка и домашний живой уголок – чихуахуа по имени Рома, рыжая кошка Мася, аквариумы с рыбками, кактусы Антон и Мария и настоящий тритон Тритоша.

Максим Устинов

Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети

«Это все для Максима. Чтобы в доме всегда была благоприятная атмосфера», — улыбается Ольга, мама мальчика.

Так и было до момента, когда в дом ворвалась болезнь. Подкралась тихо — напала без предупреждения. Не было ни подозрительных симптомов, ни жалоб  — ничего. Просто однажды утром левая часть тела словно обмякла.  Максим проснулся и понял, что левая рука перестала слушаться, а слова застряли где-то в груди. Так исчезло спокойствие и появился страх.

Максим Устинов

Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети

На скорой мальчика доставили в больницу с подозрением на инсульт. Дальше  — консилиум врачей, МРТ и диагноз, от которого хотелось спрятаться, закрыться, отмотать время назад. На снимках врачи увидели опухоль. Заключение:  плеоморфная ксантоастроцитома правой теменной доли. После трех дней в реанимации, Максима прооперировали. Операция длилась пять долгих часов, но полностью удалить опухоль не удалось.

Максим Устинов

Максим с мамой. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети

Для дальнейшего лечения Максима направили в НМИЦ Петрова, в Санкт-Петербург. Там мальчику провели 30 сеансов лучевой терапии, 12 курсов химиотерапии и ввели 11 дендритно-клеточных вакцин. Словом, сделали все, чтобы болезнь сдалась, подняла белый флаг.

«На лучи мы ходили в соседнее здание. После переполненной палаты, где можно было говорить только шепотом, эти короткие прогулки с сыном были передышкой. Мы садились на лавочку и говорили обо всем. Глаза в глаза. В полный голос о том, что не дает уснуть, от чего страшно и неуютно. Сын задавал вопросы: „Мама, а почему я не мог говорить? Мама, а что со мной дальше будет?“ И я отвечала. Говорила, что болезнь сильна. Но он в хороших руках. И все получится. Нужно только подождать».

Максим Устинов

Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети

На время опухоль замерла, остановилась в росте. Это была маленькая, но все же победа. Было чувство, что Максиму снова пять лет, и они с другом Димкой сбежали из садика. Окрыляющее чувство свободы. Правда, недолгое. С июля 2020 болезнь вновь «подняла голову» — опухоль начала расти. Сначала по чуть-чуть, но к январю 2021 увеличилась почти вдвое. В НМИЦ Петрова мальчику не смогли помочь. Нужен был новый стратег. Максиму с мамой нужен был Кутузов, и они его нашли. Им стала Ольга Григорьевна Желудкова — детский онколог из Москвы.

Максим Устинов

Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети

«Ольга Григорьевна приезжала в Санкт-Петербург два раза в месяц. И мне удалось почти невозможное — попасть на внеплановую консультацию. А дальше все завертелось: анализы, исследования, повторная операция в Бурденко», — делится Ольга.

После операции оказалось, что один сантиметр опухоли все-таки остался. Также исследование гена BRAF выявило, что у Максима есть мутация.

Максим Устинов

Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети

Теперь, чтобы остановить развитие болезни, Максиму необходим Дабрафениб — противоопухолевый препарат. Это лекарство мальчику должны были предоставить бесплатно, но из-за длинных майских праздников, поставка препарата затянулась еще на месяц. А лекарство необходимо уже сейчас. Тогда, когда каждый день на вес золота.

Учитывая гистологический диагноз, объем проведенной терапии, рецидив опухоли и выполненнную резекцию опухоли, рекомендовано с учетом выявленной мутации в гене BRAF (V600E) проведение таргетной терапии с применением препарата Дабрафениб.

О. Г. Желудкова, детский онколог, д.м.н., профессор

Максим Устинов

Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети

Сейчас мальчик с мамой дома. О предстоящем лечении Максим говорит: «Я уже столько всего испытал, что ничего не боюсь». В будущем он видит себя детским врачом-онкологом. У него уже есть медицинская сумочка. В ней таблетницы и катетеры, шприцы и упаковки от лекарств  — все, что напоминает Максиму о том, какой длинный путь им уже пройден.

Стоимость препарата Дабрафениб — 288 000 рублей. Собрать сумму нужно как можно быстрее: каждый день без лечения делает болезнь сильнее.

В наших силах встать на сторону Максима и сделать так, чтобы чудо случилось. Максим может снова стать обычным мальчишкой: тем, что гоняет с друзьями во дворе, учит уроки, помогает бабушке полоть грядки и говорит с мамой в полный голос, без страха нарушить тишину.

Текст: Ксения Малишевская

Поделиться в соцсетях
Новости
12+
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477
Политика конфиденциальности