— Ведь и правда, оно хорошее, наше солнышко, доброе. Оно всем одинаково светит: тому, у кого есть что-нибудь, и тому, у кого — совсем ничего; у кого есть волшебная палочка и у кого её нет. От солнышка нам и светло, и тепло, и на душе радостно.
Миша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Анна, мама Миши, читает сыну «Незнайку в солнечном городе». Палец медленно скользит по чёрным буквам, а потом — вшш! — перевернулась очередная страница. Миша слушает, затаив дыхание. Для него мамин голос и колыбель, и проводник во внешний мир. Мальчик не видит. В четыре месяца у Миши развился тремор глаза, в один год и три месяца он потерял зрение.
— Два года Миша не слезал с моих рук, боялся всего. А как-то раз мы поехали в гости к родственникам, у них живёт собака. Это была первая встреча сына с таким большим домашним животным. Счастье, любопытство и радость — встреча обернулась потоком положительных эмоций. Было так тепло наблюдать, как Миша бросает мяч собаке и хохочет. После этого мы решили, что обязательно заведём лохматого пса — друга для сына.
Миша с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Сейчас Мише шесть. Чуть больше года назад он сказал своё первое слово. «Мама», — послышалось тогда из соседней комнаты. В четыре года Миша сделал первые самостоятельные шаги. Всё это даётся мальчику непросто. Но когда одна ладошка в маминой руке, а другая — в папиной, страх ненадолго отступает. Миша не сдаётся и продолжает двигаться вперёд.
Миша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Сын очень любит есть. Это такая особенность — через вкусовые рецепторы получать эмоции. Обожает гречневую кашу и котлеты, а вот шоколад Мише не нравится. Важно, чтобы он мог потрогать еду. То, что ему непонятно, Миша есть не будет. Например, сгущенку.
Когда Мише было четыре месяца, Анна заметила, что сын стал плохо спать по ночам, часто капризничал. Позже добавилось хаотичное движение глаз, рвота, плохое самочувствие. Анна заволновалась.
Миша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Мы обратились к неврологу, нам назначили магнитно-резонансную томографию. Результат поразил — объёмное новообразование. В этот момент казалось, что жизнь закончилась. Хотелось просто закрыть глаза и не проснуться.
Беззаботное прошлое с его уютными воспоминаниями осталось в Самаре. Вместе с маленьким отделением онкологии и километрами ожидания. Чтобы записаться на обследование порой приходилось ждать по два месяца. Времени на это не было.
Миша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Непростое лечение начали в Москве. К сожалению, помимо зрения болезнь затронула опорно-двигательную систему. Миша мужественно перенёс несколько курсов высокодозной химиотерапии и частичное удаление опухоли. Без осложнений не обошлось.
Правая рука и нога Миши практически не двигаются. Часто немеет часть лица, страдает речь. Помогают курсы реабилитации. На первое занятие Миша пришёл в сентябре прошлого года и за несколько месяцев достиг хороших результатов — выпрямилась рука, а вставать самостоятельно с каждым днём получается лучше.
Миша с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
«Мы посещаем занятия по лечебно-физической культуре три раза в неделю, ходим в бассейн. С Мишей занимаются упражнениями на мышечную память, расслабляют зажимы. Чуть меньше года назад нам помогли благотворители фонда «свет.дети», Мише поставили специальный аппарат на голеностопный сустав. Это помогло сделать походку более устойчивой. Но без реабилитации нам не обойтись, она нужна постоянно. С сентября мы оплачиваем занятия сами. Но, если честно, ресурсов уже не хватает», — говорит Анна.
Из-за перенесённой онкологии и слепоты у Миши неверно сформирован патерн движения мышц руки, спины и ноги. Курс реабилитации, который сейчас проходит Михаил, направлен на восстановление «утраченных» функций опорно-двигательной системы. За всё время занятий нам удалось достичь хороших результатов. Сложно сказать, сколько занятий ещё понадобятся, но видно, что они помогают, оказывают положительный эффект на общее самочувствие. К сожалению, курс реабилитации не финансируется за счёт государственных средств, Миша проходит его в частном реабилитационном центре. Поэтому необходима помощь благотворителей.
Миша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Мы искренне верим — Миша поправится. Поддержите его в лечении. Стоимость необходимых тридцати девяти занятий с реабилитологом— 62 400 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор Миши завершён. Огромное спасибо каждому, кто помог. Дальнейшие новости о лечении Миши мы будем публиковать на этой странице.