Михаил Спиркин
— Ведь и правда, оно хорошее, наше солнышко, доброе. Оно всем одинаково светит: тому, у кого есть что-нибудь, и тому, у кого — совсем ничего; у кого есть волшебная палочка и у кого её нет. От солнышка нам и светло, и тепло, и на душе радостно.
Миша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Анна, мама Миши, читает сыну «Незнайку в солнечном городе». Палец медленно скользит по чёрным буквам, а потом — вшш! — перевернулась очередная страница. Миша слушает, затаив дыхание. Для него мамин голос и колыбель, и проводник во внешний мир. Мальчик не видит. В четыре месяца у Миши развился тремор глаза, в один год и три месяца он потерял зрение.
— Два года Миша не слезал с моих рук, боялся всего. А как-то раз мы поехали в гости к родственникам, у них живёт собака. Это была первая встреча сына с таким большим домашним животным. Счастье, любопытство и радость — встреча обернулась потоком положительных эмоций. Было так тепло наблюдать, как Миша бросает мяч собаке и хохочет. После этого мы решили, что обязательно заведём лохматого пса — друга для сына.
Миша с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Сейчас Мише семь. Больше года назад он сказал своё первое слово. «Мама», — послышалось тогда из соседней комнаты. В четыре года Миша сделал первые самостоятельные шаги. Всё это даётся мальчику непросто. Но когда одна ладошка в маминой руке, а другая — в папиной, страх ненадолго отступает. Миша не сдаётся и продолжает двигаться вперёд.
— Сын очень любит есть. Это такая особенность — через вкусовые рецепторы получать эмоции. Обожает гречневую кашу и котлеты, а вот шоколад Мише не нравится. Важно, чтобы он мог потрогать еду. То, что ему непонятно, Миша есть не будет. Например, сгущенку.
Миша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Когда Мише было четыре месяца, Анна заметила, что сын стал плохо спать по ночам, часто капризничал. Позже добавилось хаотичное движение глаз, рвота, плохое самочувствие.
— Мы обратились к неврологу, который назначил магнитно-резонансную томографию. Результат поразил — объёмное новообразование. В этот момент казалось, что жизнь закончилась. Хотелось просто закрыть глаза и не проснуться.
Миша с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Беззаботное прошлое с его уютными воспоминаниями осталось в Самаре. Вместе с маленьким отделением онкологии и километрами ожидания. Чтобы записаться на обследование порой приходилось ждать по два месяца. Времени на это не было.
Непростое лечение начали в Москве. К сожалению, помимо зрения болезнь затронула опорно-двигательную систему. Миша мужественно перенёс несколько курсов высокодозной химиотерапии и частичное удаление опухоли. Без осложнений не обошлось.
Миша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Правая рука и нога Миши практически не двигаются. Часто немеет часть лица, страдает речь. Помогают курсы реабилитации. На первое занятие Миша пришёл в сентябре прошлого года и за несколько месяцев достиг хороших результатов — выпрямилась рука, а вставать самостоятельно с каждым днём получается лучше.
— Летом Миша перестал бояться воды и начал купаться в реке. Всё благодаря занятиям с тренером в бассейне. Также мы пять раз в неделю посещаем логопеда, ходим на занятия по лечебно-физической культуре, к психологу. Прогресс есть. Миша произносит новые звуки, стал увереннее передвигаться, — говорит Анна.
Миша с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Благотворители фонда «свет.дети» поддерживали Мишу уже не раз. Помогали оплатить покупку специального аппарата на голеностопный сустав — он позволил сделать походку Миши более устойчивой — и курсы реабилитации.
Для закрепления и улучшения полученных результатов Мише важно продолжить занятия. Поэтому мы вновь обращаемся к вам за помощью.
После операции и прохождения химиотерапии у Миши сохраняется потеря зрения, правосторонний гемипарез. Ему тяжело передвигаться и двигать правой рукой. После лучевой терапии есть проблемы с памятью. Чтобы сохранить и улучшить имеющиеся навыки, Мише необходима постоянная реабилитация — в следующем году он пойдёт в школу. Занятия с дефектологом помогут Мише подготовиться к изучению шрифта Брайля. Логопед поставит необходимые звуки и поработает с парезом мышц лица, а ЛФК поможет более устойчиво передвигаться. К сожалению, по ОМС нет центров с постоянной реабилитацией. Родители Миши используют все возможности, в том числе и бюджетные. Однако в данной ситуации реабилитации по ОМС недостаточно. Поэтому необходима помощь благотворителей.
Миша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Поддержите Мишу. Мы собираем 161 600 рублей, чтобы оплатить необходимые занятия с реабилитологом.
Текст: Валерия Кишенько
