«Я вырасту и выясню, почему люди болеют», — говорит Никита. И ему веришь. От этого мальчишки веет спокойствием.
Никита. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
«В садике воспитатель звала его „наш будущий спасатель МЧС“. За желание прийти на помощь и острое чувство справедливости», — делится Ирина, мама Никиты.
Никита заболел в шесть лет. Казалось бы, ничего такого. Просто заныло ухо — родители обратились к ЛОРу. Врач отметила бледность кожи и синяки на ногах, дала направление на анализы. А после забила тревогу: показатели крови были занижены в несколько раз. Никиту положили в больницу Лабинска, а оттуда уже перевезли в Краснодар, в отделение гематологии, где мальчику поставили диагноз острый миелобластный лейкоз. Лечение — пять блоков химии и облучение головного мозга — Никита прошёл в Краснодаре.
Никита. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
«Хорошо помню палату, голые стены и Никиту, играющего на полу. Врач говорил со мной, рассказывал о важности процедур и о том, что дети часто погибают от инфекций. Мне тогда казалось, что сын не вникает в наш разговор. Ему шесть. Майнкрафт и Лего — вот его мир. Но после обхода Никита вдруг подошёл ко мне и спросил: „Мама, я что, могу умереть от этой болезни?“ Я кивнула. А он внимательно посмотрел на меня и сказал: „Ладно, давай свой Бетадин. Будем полоскать горло“. Он очень повзрослел за то время, что мы провели в больнице», — вспоминает Ирина.
Лечение дало результат. К ноябрю мальчик вышел на поддерживающую терапию. А с декабря наступила ремиссия. «Это был канун Нового года. И мы... мы забыли о болезни. Казалось, всё прошло. Самое плохое уже позади», — делится мама.
Ремиссию отпраздновали новогодней ёлкой. Гринч — похититель Рождества — хотел испортить праздник. Но отнять чувство свободы и беспечности у Никиты не мог никто. Он радовался жизни каждой клеточкой. Счастье булькало внутри, выплескивалось наружу. Никита лихо перевоплощался в пирата, участвовал во всех конкурсах и отплясывал так, что его пиратский пояс время от времени слетал на пол. Но это мелочи. Главное — сумасшедший драйв в теле и мама, которая улыбается снова и снова.
Никита. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
Никита. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
В августе сделали контрольную пункцию. Результат оглушил — 10% бластных клеток. Ещё не рецедив, но уже не здоровье. Семья замерла в ожидании. Было ощущение безвременья: под ногами — зыбкая почва, в душе — волнение. Оно накапливалось, чувствовалось напряжением в груди. Через месяц повторная пункция — и уже 90% бластных клеток. Так стало ясно: болезнь перешла в наступление и уверенно подняла голову.
На лечение поехали в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии им. Р.М. Горбачёвой. Именно там у Никиты обнаружили ген, провоцирующий рецидив. Тактику лечения изменили, и 28 января Никите провели операцию по пересадке костного мозга. Донором стал папа.
«100 дней мы провели в Питере. Восстанавливались после РТПХ — реакции „трансплантат против хозяина“. Мы подлечились и поехали домой. Но по приезду вновь столкнулись с осложнениями», — делится Ирина.
Никита. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
Сейчас Никита находится в клинике им. Горбачёвой. Ему назначен новый препарат — Джакави, на который у мальчика хороший иммунный ответ.
После аллогенной ТКМ у Никиты наблюдается развитие хронической реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Из-за отсутствия отчетливого ответа на препараты первых двух линий терапии пациенту рекомендовано проведение терапии селективным ингибитором JAK-киназ — препаратом Руксолитиниб (Джакави) на период не менее трёх месяцев. Имеются трудности в получении препарата пациентом: диагноз Никиты не входит в перечень, по которому лекарство можно получить бесплатно. Необходима помощь благотворителей ввиду важности непрерывного лечения.
На курс лечения Никите нужно восемь упаковок препарата Джакави. Их стоимость — 1 189 408 рублей.
В наших силах помочь Никите. Чтобы однажды он стал врачом, и дети перестали болеть, а их мамы улыбались. Потому что счастье — это когда ничего не нужно кроме того, что есть сейчас.
Текст: Ксения Малишевская
