— Я не привыкла к тому, что у моего ребёнка могут быть результаты анализов близкие к результатам здорового человека. Показатели крови всегда низкие. Для нас это уже стало привычной жизнью. Помню, как всё начиналось. Сработало материнское чутьё. Я заметила, что сын стал бледным. За помощью обратились к педиатру по месту жительства, сдали кровь. На следующий день нам позвонили, попросили приехать, — рассказывает Елена, мама Паши.

Паша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Оказалось, острый лимфобластный лейкоз — злокачественное заболевание крови. Лечение начали в Детской городской больнице в Йошкар-Оле. Паша прошёл три курса химиотерапии и вышел в ремиссию.

— Следующим этапом лечения должна была стать трансплантация костного мозга. 1 сентября мы прилетели в Санкт-Петербург  в клинику им. Р. М. Горбачёвой. Важно было сначала сдать анализ крови. Результаты шокировали. Рецидив. Пересадку пришлось отложить. И к этому психологически я оказалась не готова, — вспоминает Елена.

Паша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

«А что дальше?» — вопрос повис в воздухе. Ответа Лена внутри не нашла. Одни эмоции. Страх сменялся паникой, потом тревогой. По частям собирать себя пришлось долго.

— Ты понимаешь, что выбора нет. Что ты ничего не можешь сделать. И привыкаешь к этому. Сейчас о диагнозе сына мне говорить легче, эмоции уже не бьют через край. Я знаю, что нужна ему. И хоть физически никак не могу помочь, но мой долг — быть рядом. Заботиться и любить.

Паша с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

В Петербурге пришлось задержаться, Паша прошёл таргетную терапию. Но повторно выйти в ремиссию не получилось. Тогда врачи приняли решение всё же провести трансплантацию, времени оставалось мало. Донором стал папа Паши. Но и это не помогло, костный мозг не прижился.

— Паша тогда попал в реанимацию, было много разных осложнений. Несмотря на все выпавшие испытания, мы справились. И в декабре 2022 года нам провели вторую пересадку костного мозга. В этот раз получилось! Контрольное обследование после операции показало — бластов в крови нет, всё чисто, — говорит Елена.

Паша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Разговор прерывает вбегающий на кухню Паша. Он ловко забирается на руки к маме, напоминая маленькую коалу.

— Хочу есть. А что там в кастрюле? — спрашивает тихонько Паша, указывая на плиту. Елена просит немного подождать, ещё не готово.

Паша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Через минуту Паша уже забывает о блестящей кастрюле. Он сидит за кухонным столом, болтая свободно свисающими ногами. Мы вместе раскладываем пазлы. На картинке герои из мультсериала «Свинка Пеппа».

— Это Пеппа, а это Джордж. Они семья. А это слоник в платье и рыжий котик. Я забыл, как его зовут, — перечисляет героев мультфильма Паша.

Паша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Картинку собираем быстро, всего за пятнадцать минут. Процесс Пашу увлекает, но ненадолго. Он жмурится и осторожно чешет голову. Знает, что нельзя. Но сильный зуд никак не получается успокоить.

— Это после трансплантации костного мозга у нас так проявились осложнения. В основном, страдает кожа. Мы пьём препараты, используем разные мази. Становится чуть легче. Но никогда не знаешь, что будет завтра. Мы живём «здесь и сейчас». Два дня назад самочувствие было хорошее, а теперь ходит весь красный и чешется.

Паша с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Облегчить зуд помогают лекарства. Лена приносит в ладошке целую горсть. Паша аккуратно раскладывает таблетки перед собой в ровную линию от маленькой к самой большой. А затем с важным видом запивает одну за другой. Мгновение — и стол пуст.

В больнице мама с сыном сейчас гости нечастые. Находиться постоянно в палате необходимости уже нет. Паша приходит в клинику им Р. М. Горбачёвой днём, а вечером возвращается домой. В больнице сдаёт анализы, проходит обследования. Каждый день Паше делают капельницу. Для борьбы с осложнениями ему необходима терапия препаратом Амбизом.

Паша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

После повторной трансплантации костного мозга у Паши на фоне вторичного иммунодефицита развилась грибковая инфекция, которая поразила лёгкие. Терапия противогрибковым препаратом Амбизом является высокоэффективной, обладает низким уровнем токсичности. Терапия проводится длительно, в том числе и в амбулаторных условиях. Однако получить её за счёт средств государственного бюджета невозможно. Поэтому нужна помощь благотворителей.

Ж. З. Рахманова, лечащий врач

Поддержите Пашу в лечении и помогите ему преодолеть этот непростой жизненный этап как можно скорее. Стоимость трёх упаковок лекарственного препарата — 378 000 рублей.

Текст: Валерия Кишенько

Сбор завершён. Огромное спасибо за поддержку! Дальнейшие новости о лечении Паши мы будем публиковать на этой странице.