— В этом году Ратмир должен был получить аттестат по окончании девятого класса и осенью поступить в колледж. Он мечтал хорошенько повеселиться на выпускном вместе с одноклассниками, с которыми вместе вырос и дружил ещё с детского сада. К сожалению, этого уже не будет, — рассказывает Яна, мама Ратмира.
Ратмир. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Вместо места за партой — онлайн-занятия, вместо школы — больничная палата. Ратмир заболел чуть больше полугода назад, в ноябре. Диагноз — приобретённая апластическая анемия сверхтяжёлой формы — удалось поставить благодаря анализам и обследованиям. Костный мозг по какой-то причине перестал вырабатывать кроветворные клетки. Теперь Ратмиру регулярно требуется переливание донорской крови.
Несмотря на это, Ратмир успешно окончил девятый класс, но сдать экзамены у него нет возможности. Общение с окружающими и выход на улицу для Ратмира пока под строгим контролем. Из-за сниженного иммунитета любая, даже самая лёгкая простуда, может быть смертельно опасна.
Ратмир с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Но Ратмир не сдаётся. Он полон оптимизма и уверен — предстоящая трансплантация костного мозга обязательно поможет ему победить болезнь. И будет лето, любимая рыбалка с папой, по которому Ратмир очень скучает. А в следующем году можно будет отправиться к родственникам в Башкирию. Нужно только поправиться.
Полностью совместимый донор костного мозга для Ратмира был найден. Месяц назад благотворители поддержали Ратмира и помогли оплатить специальное исследование — подтверждающее типирование, которое позволило убедиться в совместимости генетического сходства между донором и реципиентом. Но, к сожалению, приступить к трансплантации костного мозга пока не получилось.
Ратмир. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
По словам лечащего врача, первый донор отказался от проведения трансплантации. В короткие сроки для Ратмира удалось найти второго неродственного донора из регистра — на данный момент он проходит необходимые обследования.
В истории Ратмира важную роль играет время. Приступить к трансплантации нужно как можно скорее. Если донор из регистра не подойдёт, то единственным вариантом будет провести трансплантацию от мамы. А перед этим ей важно пройти типирование. Исследование не оплачивается из госбюджета, поэтому мы вновь обращаемся к вам за помощью.
Ратмир. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
У Ратмира рефрактерная апластическая анемия (состояние, когда не работает костный мозг, не вырабатывает клетки кроветворения, обеспечивающие жизненно важные функции в нашем организме), ему показано проведение аллогенной трансплантации костного мозга (ТГСК). Это единственный метод терапии, который может позволить Ратмиру вылечиться. В связи с наличием противопоказаний к донорству у папы, в качестве потенциального донора (альтернатива неродственному донору в случае выявления у него противопоказаний) может выступать мама Ратмира. Перед проведением трансплантации ей важно провести подтверждающее типирование. Однако необходимое исследование донора не входит в стандарты ОМС и не может быть выполнено за счет средств госбюджета. Поэтому семье Ратмира нужна поддержка благотворителей.
Поддержите Ратмира. Стоимость необходимого исследования — 37 000 рублей.
Текст: Валерия Кишенько