Света Диагенова
— Когда мы узнали, что у Светы онкологическое заболевание и ей понадобится трансплантация костного мозга, донором захотел стать каждый. Всем братьям и сёстрам Светы хотелось отдать свои клетки, чтобы помочь ей. Нас с мужем не типировали, не подходим по возрасту. Сейчас почти у всех детей есть желание вступить в регистр доноров костного мозга. Ведь может случиться так, что кому-то однажды понадобятся твои клетки, и это поможет спасти человеку жизнь, — говорит Светлана, мама Светы.
Света в больнице. Фото из домашнего архива
В их семье двенадцать детей — три мальчика и девять девочек. Света — самая младшая. Её обожает каждый. Старшие сёстры дарят любовь и заботу, а братья делятся игрушками. Света с интересом разглядывает пластмассовые машинки и подражает гудению мотора: «Бррр». Секунда — и комнату наполняет звонкий смех.
— На 12 неделе беременности мне сказали, что дочь родится с синдромом Дауна. Несколько раз я проходила ультразвуковое исследование, но результат не менялся. Почти сразу же после рождения нас отправили в больницу. Высокий уровень лейкоцитов, подозрение на врождённый лейкоз. Он часто бывает у детей с синдромом Дауна. Я тогда очень испугалась, — рассказывает Светлана.
Все дети Диагеновы приехали сдавать кровь перед типированием. Фото из домашнего архива
Она стала внимательно наблюдать за самочувствием дочери. К счастью, спустя время низкие показатели крови пришли в норму. Только настораживало, что Света часто болела. Обычную простуду переносила с высокой температурой и по 2-3 раза в месяц.
— А потом я заметила на теле у дочери фиолетовые пятнышки, к которым позже добавилась постоянная сонливость. Мы тут же сдали кровь на анализ. Помню, как мне позвонили из больницы и сообщили результаты: тромбоциты — 30, гемоглобин — 65. Мы начали лечение в родном Липецке, поднимали показатели крови с помощью уколов железа и переливаний. В Петербург прилетели в июне и сразу же легли в Алмазова (НМИЦ им. В. А. Алмазова — прим. ред.).
Света с мамой. Фото из домашнего архива
Там у Светы взяли пункцию костного мозга, по результатам которой предполагаемый лейкоз не подтвердился. Врачи поставили другой диагноз — апластическая анемия. Важно было стабилизировать показатели. Свете несколько раз делали переливание тромбоцитов и крови.
Сейчас она чувствует себя лучше и готовится к трансплантации костного мозга. В качестве донора больше всего подходит старшая сестра Светы — Ульяна. Чтобы подтвердить совместимость, нужно провести специальное исследование — типирование крови высокого разрешения.
Света с братом. Фото из домашнего архива
Свете показано проведение аллогенной трансплантации костного мозга. На данный момент найден полностью совместимый родственный донор — сестра. Для подтверждения совместимости важно провести типирование высокого разрешения пациента и потенциального донора. Однако данное исследование не входит в стандарты оказания медицинской помощи и не оплачивается за счёт государственного бюджета. Поэтому необходима помощь благотворителей.
Света. Фото из домашнего архива
— Сейчас мне даже не верится, что Света болеет. Будто всё, как раньше. Фиолетовые пятна прошли, — говорит Светлана. — Правда, я очень боюсь, что дочь простудится. Наш лечащий врач сказал, что это может дать толчок к появлению лейкоза. Мы даже купили огромную ультрафиолетовую лампу, как в больнице, чтобы обеззараживать комнату Светы. Внимательно следим за состоянием дочери и с нетерпением ждём, когда снова вернёмся в Петербург.
Поддержите Свету и её семью. Это важно. Стоимость необходимого исследования — 174 000 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор завершился всего за два дня. Огромное спасибо каждому, кто поддержал Свету на пути к выздоровлению! Дальнейшие новости о её лечении мы будем публиковать на этой странице.
