Сквозь тёмные очки Кристина смотрит на ярко-голубое петербургское небо. Равномерно скрипит качель, где-то недалеко шумит компания мальчишек. Девочка наслаждается солнечной погодой. Дневные прогулки сейчас — редкое исключение, потому что солнечные лучи могут быть опасны после пересадки костного мозга.
Кристина. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
В нескольких шагах от качели за ней наблюдает любимая мама, которая будет рядом в любую, счастливую или самую сложную минуту. Кристина и мама Юлия очень похожи: тёмные волосы и глаза, тонкие хрупкие фигуры. Правда, Кристина явно будет повыше: ей всего десять, а чтобы догнать маму, осталось вырасти всего на голову.
Кристина. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Кристина долго раскачивается. Кажется, она могла бы вечно провожать взглядом плывущие облака в безмятежном спокойствии. Через несколько недель на самолёте девочка поднимется на такую же высоту и после долгого десятичасового перелёта наконец окажется дома, в Приморском крае. Спустя полгода разлуки с семьёй.
Кристина с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
«Первым делом я всех крепко обниму — брата, папу, бабушку. А потом мы все вместе отправимся на море. Оно всего в 15 минутах от нашего дома», — в мечтах рассуждает Кристина.
В ноябре 2020 года Кристина с мамой приехали в Петербург из Владивостока. Здесь девочку ждала трансплантация костного мозга. Диагноз острый лимфобластный лейкоз ей поставили год назад. Врачи вовремя забили тревогу — опасную болезнь удалось обнаружить в короткие сроки. Началось длительное и сложное лечение.
Кристина. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Донором костного мозга для Кристины стала мама. Операция прошла успешно. Но возникло одно из самых распространенных осложнений после пересадки — реакция «трансплантат против хозяина». Осложнение поразило кожу, слизистую и печень. Чтобы с ним справиться, нужен препарат Ибрутиниб.
Кристина. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
У Кристины хроническая реакция «трансплантат против хозяина» cредней степени тяжести с поражением кожи, слизистой ротовой полости, печени. В коррекции иммунных осложнений у пациентов после трансплантации костного мозга высокую эффективность и низкую токсичность показала терапия ингибитором тирозинкиназы Брутона Ибрутиниб. У данной категории пациентов Ибрутиниб по показаниям в педиатрической практике в Российской федерации не зарегистрирован, поэтому данный препарат получить за счёт средств федерального бюджета невозможно.
Кристина. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Операция помогла Кристине выиграть немного времени — наступила ремиссия. Но ненадолго. Спустя месяц лейкоз нанес новый удар, случился рецидив. Организм дал сбой.
Сейчас Кристина чувствует себя не очень хорошо. Мучают постоянная слабость и высокая температура. Но девочка не сдаётся. И искренне верит в выздоровление.
Давайте вместе поможем Кристине поправиться.
Текст: Ксения Карасева
Сбор Кристины завершен. Сердечно благодарим всех, кто помог! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.