— Я интроверт. Друзья у меня только самые близкие. Их немного, но мне хватает, — немногословно рассказывает о себе Валя. Её мама Екатерина добавляет: «Валя наивная и добрая. Никогда не злится подолгу».
Валя с семьёй живёт в небольшом посёлке в Хабаровском крае. В 2018 году, когда Вале было 13, она сильно заболела. На протяжении нескольких дней у неё держалась высокая температура, шла кровь из носа, а потом появилась сыпь.
— Я испугалась и вызвала скорую. Валю увезли в больницу и взяли анализы. Они показали низкий уровень тромбоцитов. Что мы только не думали в тот момент, — рассказывает Екатерина.
После Валю из районной больницы экстренно направили на лечение в Детскую краевую клиническую больницу имени А. К. Пиотровича в Хабаровске. Врачи провели обследование и поставили точный диагноз — приобретённая апластическая анемия. Это заболевание, при котором костный мозг не вырабатывает достаточное количество клеток крови.
Три года Валя проходила лечение в Хабаровске. Каждый раз, когда уровень тромбоцитов снижался ниже необходимого минимума, Валю госпитализировали. В остальное время она проходила поддерживающую терапию дома. За эти три года Валя закончила школу и поступила в техникум. Но болезнь никак не отступала.
— Болезнь ворвалась в мою жизнь и изменила все планы. Но сейчас к лечению я уже отношусь спокойно: надо значит надо. Отвлекаться от тяжёлых процедур и плохих мыслей мне помогает рисование: я перерисовываю картины из интернета и раскрашиваю их, — рассказывает Валя.
Художественные навыки помогают Вале в учёбе — на парах по черчению, где она вырисовывает детали кораблей. Валя учится на судостроителя. В детстве она мечтала стать художницей, но сейчас о мечтах не задумывается: «Надо сначала разобраться со здоровьем».
— Однажды нам позвонила врач и сказала, что нужно лететь в Петербург в клинику Алмазова (НМИЦ им. В. А. Алмазова — прим. ред.), чтобы продолжить лечение. Назначенная терапия Вале помогает, но нужно бороться дальше, — говорит Екатерина.
Два месяца назад благотворители поддержали Валю в лечении и помогли оплатить для неё типирование крови высокого разрешения. Это должно было помочь найти донора костного мозга в семье Вали. Но, к сожалению, никто из близких не подошёл.
Сейчас мы вновь обращаемся к вам за помощью. Валя готовится к трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Чтобы приступить к пересадке, необходимо провести тотальное нодальное облучение тела. Это поможет повысить выживаемость донорских клеток и снизить риск возникновения рецидива после трансплантации.
Трансплантация планируется от неродственного донора из «Национального РДКМ им. Васи Перевощикова». В связи с этим в режиме кондиционирования планируется проведение тотального нодального облучения (ТНО), что позволит улучшить результаты алло-ТГСК. Однако проведение тотального нодального облучения не входит в стандарт оказания медицинской помощи (ОМС, ВМП) и не оплачивается за счёт бюджетных средств. Поэтому нужна поддержка благотворителей.
Мы собираем 872 716 рублей на проведение тотального нодального облучения для Вали. Поддержите её.
Сбор завершён. Огромное спасибо каждому, кто поддержал Валю! Дальнейшие новости о её лечении мы будем публиковать на этой странице.