— Я интроверт. Друзья у меня только самые близкие. Их немного, но мне хватает, — немногословно рассказывает о себе Валя. Её мама Екатерина добавляет: «Валя наивная и добрая. Никогда не злится подолгу».
Валя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Валя с семьёй живёт в небольшом посёлке в Хабаровском крае. В 2018 году, когда Вале было 13, она сильно заболела. На протяжении нескольких дней у неё держалась высокая температура, шла кровь из носа, а потом появилась сыпь.
— Я испугалась и вызвала скорую. Валю увезли в больницу и взяли анализы. Они показали низкий уровень тромбоцитов. Что мы только не думали в тот момент, — рассказывает Екатерина.
Валя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
После Валю из районной больницы экстренно направили на лечение в Детскую краевую клиническую больницу имени А. К. Пиотровича в Хабаровске. Врачи провели обследование и поставили точный диагноз — приобретённая апластическая анемия. Это заболевание, при котором костный мозг не вырабатывает достаточное количество клеток крови.
Три года Валя проходила лечение в Хабаровске. Каждый раз, когда уровень тромбоцитов снижался ниже необходимого минимума, Валю госпитализировали. В остальное время она проходила поддерживающую терапию дома. За эти три года Валя закончила школу и поступила в техникум. Но болезнь никак не отступала.
Валя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Болезнь ворвалась в мою жизнь и изменила все планы. Но сейчас к лечению я уже отношусь спокойно: надо значит надо. Отвлекаться от тяжёлых процедур и плохих мыслей мне помогает рисование: я перерисовываю картины из интернета и раскрашиваю их, — рассказывает Валя.
Художественные навыки помогают Вале в учёбе — на парах по черчению, где она вырисовывает детали кораблей. Валя учится на судостроителя. В детстве она мечтала стать художницей, но сейчас о мечтах не задумывается: «Надо сначала разобраться со здоровьем». Пока она вынуждена прерывать учёбу каждые полгода из-за лечения.
Валя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Однажды нам позвонила врач и сказала, что нужно лететь в Петербург в клинику Алмазова (НМИЦ им. В. А. Алмазова — прим. ред.), чтобы продолжить лечение. Назначенная терапия Вале помогает, но нужно бороться дальше, — говорит Екатерина.
Сейчас Валя готовится к трансплантации костного мозга. В качестве донора больше всего подходит мама. Чтобы подтвердить совместимость, нужно провести специальное исследование — типирование крови высокого разрешения.
Учитывая рефрактерное рецидивирующее течение приобретенной идиопатической апластической анемии Вале показано проведение аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Донором может стать мама девочки. Для подтверждения совместимости важно провести типирование высокого разрешения пациента и потенциального донора. Однако данное исследование не входит в стандарты оказания медицинской помощи и не оплачивается за счёт государственного бюджета. Поэтому необходима помощь благотворителей.
Валя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Валю с мамой от любимого дома отделяют почти девять тысяч километров. Их самые счастливые воспоминания — моменты возвращения из больницы домой. Там Валю ждёт её большая семья — две сестры и брат.
Поддержите Валю. Стоимость необходимого исследования — 87 000 рублей.
Текст: Анастасия Тинина
Сбор завершён. Спасибо каждому, кто поддержал Валю! Дальнейшие новости о её лечении мы будем публиковать на этой странице.