Валерия Гаврилова

Валерия Гаврилова

8 лет, пилоцитарная астроцитома

Лера старательно мешает тесто в большой миске, внимательно следуя маминым инструкциям. На кухне она — настоящая помощница. К делу подходит ответственно и с любовью. Сегодня в меню румяные «блины-солнышки».

Валерия Гаврилова

Лера. Фото из домашнего архива

«Лера вообще любит вкусно поесть. Мы часто готовим вместе, печём пироги, кексы. В будущем она хочет стать поваром и признаётся, что ей нравится помогать мне на кухне», — рассказывает Ирина, мама Леры.

В этом году Валерия заканчивает первый класс. Учёба даётся ей непросто, девочка быстро устаёт. Но несмотря на все трудности, учиться Лере нравится. Она участвует в общественной жизни класса и школьных мероприятиях, старается везде успеть. Ведь почти всё детство Лера провела в больничной палате. По словам мамы, девочка заболела весной, в возрасте трёх лет.

«Лера вдруг стала отказываться от еды, только пила. Позже добавилась слабость и постоянная сонливость, головные боли. Мы обратились за помощью к педиатру. Он осмотрел Леру и отправил нас на обследование в республиканскую больницу в  Петрозаводске. Там в середине мая нам сделали магнитно-резонансную томографию, обнаружили опухоль и озвучили диагноз — пилоцитарная астроцитома».

Валерия Гаврилова

Лера. Фото из домашнего архива

Что делать? Куда бежать? К кому обращаться за помощью? Вопросы жужжали в голове у Ирины, как рой полосатых беспокойных пчёл.

«Мы долго скрывали наш диагноз. Я просто не могла об этом говорить. Знали только муж и сестра. Всем, кто интересовался нашим здоровьем, так как на тот момент мы уже долго лежали в больнице, я просто отвечала — ничего страшного, проходим обследование», — вспоминает Ирина.

Спустя несколько недель в Санкт-Петербурге Лере частично удалили опухоль. Время в больничной палате будто замедлилось. Началась длительная реабилитация. Казалось, болезнь отступила, дала возможность насладиться летним солнцем. Ирина с Лерой считали дни до возвращения домой и верили — всё будет хорошо. Главное, что они вместе.

Валерия Гаврилова

Лера с мамой и сестрой Ульяной. Фото из домашнего архива

Через три месяца девочке предстояло пройти контрольную магнитно-резонансную томографию. К сожалению, обследование показало — опухоль продолжает расти. Чтобы снизить скорость развития болезни, врачи приняли решение о проведении химиотерапии. Сейчас каждые три месяца Лере требуется проходить МРТ. Это помогает контролировать болезнь.

«Лера понимает, что у неё болит голова. Но точного диагноза не знает. Физически лечение переносит хорошо. Без слёз. Я часто разговариваю с ней, объясняю, как нужно сделать и почему. Лера порой возмущается, когда надо лечь на очередное обследование. Но мама рядом, и всё хорошо», — рассказывает Ирина.

Сейчас Лере нужно пройти ряд исследований на наличие мутации и слияния гена BRAF. Это поможет определиться с дальнейшей тактикой лечения.

Валерия Гаврилова

Лера. Фото из домашнего архива

В настоящее время Лера наблюдается в НМИЦ им. В. А. Алмазова после завершения химиотерапии. При плановом обследовании выявлено увеличение остаточного опухолевого образования головном мозга. В связи с этим рекомендовано определение мутации гена BRAF в операционном материале. Данное молекулярно-генетическое исследование поможет определиться с дальнейшей тактикой терапии. Однако его оплата не покрывается фондом ОМС, необходима помощь благотворителей.

Ю. К. Тошина, лечащий врач

Вы можете поддержать Леру и помочь ей преодолеть этот непростой жизненный этап как можно скорее. Стоимость необходимых исследований — 30 500 рублей.

Текст: Валерия Кишенько

Большое спасибо всем, кто помог Лере! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.

Новости
12+
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477
Политика конфиденциальности