Хотелось кричать: донор, найдись!
Ежегодно в России в трансплантации костного мозга нуждаются около тысячи детей. Бо́льшими шансами на спасение обладают те, кому подходит пересадка от родственников. В остальных случаях ребёнку необходим неродственный донор, поиск которого может стать серьёзной, а иногда неразрешимой проблемой.
Пожертвовать
Снова в больницу

В небольшой квартире на пятом этаже мало света. На улице пасмурно, поэтому в прихожей ничего не видно. Снимаем верхнюю одежду почти на ощупь, не включая свет. Нас встречает Валентина — приветливая молодая женщина. Уставшим голосом она предлагает пройти в гостиную. Немного измотанный вид и заплаканные глаза задают настроение всему окружающему пространству. Причина ясна. Завтра вместе с 12-летним сыном Данилом, четырёхлетней дочкой Аней и мужем она летит в Санкт-Петербург для повторной пересадки костного мозга. От младшего ребёнка — старшему.

Данил. Зеленокумск, январь 2022. Фото: Наталья Тихомирова для свет.дети

Даня почувствовал себя плохо в прошлом году 12 февраля. Сначала заболело горло, потом уши, чуть позже воспалился лимфоузел. Местные врачи лечили антибиотиками, направили в стационар детского отделения городской больницы Зеленокумска. Но самочувствие мальчика не улучшилось. Родители обратились к гематологу в краевом центре. После множества проведённых анализов у Дани обнаружили острый лимфобластный лейкоз. Там же, в Ставрополе, мальчику провели курс химиотерапии, который не дал результата. Данила срочно госпитализировали в НМИЦ им. Петрова в Санкт-Петербурге, где начались новый этап лечения и подготовка к трансплантации костного мозга.

Мы с Валентиной вышли в кухню. Пока дети не видят, можно дать волю эмоциям. Рассказ об испытаниях, которые прошла семья, даётся ей нелегко. Валентина говорит, что в Петербурге ей приходилось выходить из отделения на улицу, чтобы проплакаться. Но Данил всё равно замечал.

Данил. Санкт-Петербург, НМИЦ им. Петрова, май 2021 г. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

«Сын намного сильнее меня. Он говорит: „Мам, мы справимся! Мы сильные! Мы — герои!“. И у меня сразу силы появляются. И вера в лучшее».

Сам Данил признаётся, что после испытаний больницами стал намного храбрее.

«Мне уже ничего не страшно. Нам как-то злая собака встретилась на улице. Она рычала и хотела кинуться на нас. Мама испугалась, а я набрался смелости и прогнал её. Для меня теперь это не проблема», — рассказывает Данил.

Данил. Зеленокумск, январь 2022 г. Фото: Наталья Тихомирова для свет.дети

Мам, мне здесь спокойно

Домой мальчик вернулся в декабре 2021, перед Новым годом. Родных он не видел почти восемь месяцев.

«Когда мы попали в клинику в Петербурге, Даня тихо сказал: „Мам, мне здесь спокойно“. Впервые за несколько месяцев я вздохнула с облегчением. Появилась уверенность в том, что всё будет хорошо. Был ещё один знак. Таксист, который вёз нас из аэропорта в больницу, сказал, что если мы едем именно в это медучреждение, значит нам уже помог кто-то свыше».

Лечащим врачом Данила стала Юлия Геннадьевна Федюкова. Она вывела мальчика в ремиссию и назначила срочную трансплантацию костного мозга. Её нужно было провести, пока опухолевые клетки не появились снова. Идеальным вариантом для пересадки мог стать донор со 100-процентным генетическим сходством.

Данил. Зеленокумск, январь 2022 г. Фото: Наталья Тихомирова для свет.дети

«Пересадка гемопоэтических клеток от такого донора обеспечила бы лучшую переносимость материала и меньший по степени токсический эффект», — подчеркивает доктор.

Но найти подходящего человека в отечественном регистре не удалось. А на поиск в Европейском регистре, который в разы больше нашего, не было времени.

«Попытки найти донора за границей стоили бы нескольких миллионов рублей и 3-4 месяцев. Нам этот вариант не подошёл, поскольку пересадка нужна была сразу после проведения курса химиотерапии», — добавляет Юлия Геннадьевна.

Данил с Аней. Зеленокумск, январь 2022 г. Фото: Наталья Тихомирова для свет.дети

По её словам, решение оставалось одно — трансплантация от родственного донора — сиблинга, младшей сестры Данила. В этом качестве подходил и старший ребёнок в семье — взрослая Настя, но она совсем недавно стала мамой, а значит перестройки в её организме могли неблагоприятно сказаться на донорском материале.

«В качестве доноров для Данила могли подойти и мама с папой, но у них противопоказания по здоровью», — поясняет врач.

Данил. Зеленокумск, январь 2022 г. Фото: Наталья Тихомирова для свет.дети

Все мы — герои

«Мне тогда хотелось кричать: донор найдись! Но чуда не случилось и пришлось принять сложное решение. Донором стала Анечка, а ведь она совсем кроха. Помню этот катетер, который устанавливали под наркозом. Ребёнка жалко, но я взвесила все „за“ и „против“. Понятное дело, что ущерба здоровью дочери не будет, но нам надо было это просто пройти, пережить. Мне страшно представить нашу историю, если бы у Дани не было сестёр», — делится мама Дани.

Во время рассказа у неё то и дело срывается голос. Валентина больше всего на свете хочет, чтобы весь этот кошмар остался позади, но нужно сделать ещё рывок. Контрольное обследование, которое проводили Данилу в декабре, показало незначительный рост опухолевых клеток.

Аня, Валентина и Данил. Зеленокумск, январь 2022 г. Фото: Наталья Тихомирова для свет.дети

«Это ещё не рецидив, но в целях профилактики мальчику показана химиотерапия, после которой мы проведём доливку донорских клеток, чтобы их было достаточно для борьбы с болезнью», — отмечает лечащий врач.

В гостиной, куда мы вернулись с Валентиной после разговора, весело. Данил и Аня позируют фотографу, обнимаются. Видно, что брат и сестра очень близки. На вид они беспечны и как-будто не осознают, что завтра тихая домашняя идиллия нарушится. В ближайшие месяцы им снова придётся пережить расставание друг с другом. После забора клеток Аня с папой отправятся домой, а Даня с мамой останутся под контролем врачей до и после трансплантации.

«Аня — герой, потому что не побоялась врачей ради меня. И мама — герой, потому что она многое пережила. Завтра я полечу в Санкт-Петербург, быстро выздоровлю, вернусь обратно и наша супергеройская семья снова будет вместе», — отмечает Данил, провожая гостей в прихожей. Обгоняя нас, он включает свет.

Мы верим, что у Данила всё получится.

Аня. Санкт-Петербург, НМИЦ им. Петрова, январь 2022 г. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Благотворители фонда «свет.дети» не раз оплачивали авиаперелёты для семьи Лагуновых, а также типирование для Данила и потенциальных доноров. Некоторые пополнили Национальный регистр, чтобы для каждого ребёнка обязательно нашёлся донор.

Вы тоже можете узнать больше о вступлении в регистр или поддержать программу фонда по развитию донорства костного мозга.

Текст: Ксения Смолянко
26.01.2022

12+
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477
Политика конфиденциальности