Расправить крылья
Помощь детям с онкозаболеваниями не заканчивается наступлением ремиссии. Непростое лечение часто оставляет следы в виде задержки в развитии ребенка, трудностей с координацией движений и социализацией. Родители нередко оказываются наедине с последствиями. Реабилитационные центры в стране есть, но большая их часть — негосударственные.
92 160 /мес
150 000 /мес
130 человек уже помогают ежемесячно

Алисе только исполнилось четыре, когда воспитатель детского сада позвонил ее маме Людмиле: «Приезжайте за ребенком. Рвота». Дальше были гастроэнтерологи, безрезультатное лечение желудочно-кишечного тракта. Снова тошнота. Чаще, интенсивнее. К симптомам добавилась пошатывающаяся походка. Тогда Алису направили на магнитно-резонансную томографию, результаты которой врачи не стали отправлять по почте, как договаривались, а попросили родителей приехать в клинику лично. «Я уже поняла — что-то не то. Так и вышло. У меня на руках было заключение: объемное образование в головном мозге, 5-6 сантиметров. Нам сказали, что здесь, в Ставропольском крае, нам не помогут — надо ехать в Москву».

Благодаря дружному коллективу компании, в которой работала Людмила, удалось найти контакты нужных специалистов, собрать деньги на первое время и забронировать гостиницу. «Я постоянно искала информацию о диагнозе в интернете и наткнулась на статьи профессора Желудковой О. Г. Когда коллеги меня спрашивали, какая помощь еще нужна, я сказала, что нужен контакт этого доктора. Мой руководитель рассказал об этом своей жене, она в это время была в парикмахерской и вслух прочитала сообщение с просьбой. А парикмахер говорит: «У меня есть номер Ольги Григорьевны. Невероятно просто!»

В Москве Алисе провели многочасовую операцию по удалению опухоли. Но через сутки случилось осложнение — мутизм. «Мне привезли неговорящего ребенка. У нее текли слюни, левый глаз практически не закрывался. Глотать Алиса тоже не могла, ей поставили зонд. Врачи не давали надежду. Сделали все, что могли. Оставалось только ждать», — рассказывает Людмила.

Но Алиса всех удивила. Постепенно к ней стало возвращаться сознание. Она была на искусственной вентиляции легких и вдруг начала двигать языком, будто пыталась что-то сказать. Людмила сквозь слезы услышала заветное, хриплое, прорывающееся сквозь трубку: «Маааама».

Это были первые, но, возможно, самые важные шаги Алисы к выздоровлению. Ей пришлось заново учиться всему, параллельно продолжая тяжелое лечение. Но все это время с ней рядом была мама: «Алиса помогла мне это выдержать. Она боролась, старалась, я не могла сдаться. Но были очень сложные моменты, когда силы заканчивались. Тогда на помощь приходил мой муж, папа Алисы. Он мог сменить меня в больнице на несколько часов. В один из таких дней я шла через двор жилого дома, там на площадке весело играли дети. А у меня в голове звучало одно: "Почему это приключилось с нами?"»

Ответа на этот вопрос не нашлось. Но со временем появились силы продолжать бороться за жизнь единственной дочери. Все получилось. Алиса сейчас в ремиссии, научилась заново говорить, глотать и ходить. Снова живет в любимом Пятигорске со своими родителями. Но она все еще отличается от здоровых детей.

«Алисе нужно социализироваться. Скоро ей в школу. Поэтому мы пробуем ненадолго оставлять ее в детском саду. Сначала она ходила в обычный сад. Дети ее не обижали, но относились как к питомцу. Алисе нужно больше времени на то, чтобы сформулировать и выразить мысль. Ее походка все еще неустойчива. Алиса часто падает. Пришлось перевести ее в специализированный детский сад», — рассказывает Людмила.

Несколько раз в год Алиса проходит курсы реабилитации в Москве. Они помогают улучшать доставшиеся такой ценой жизненно необходимые навыки. На последнем интенсиве Алиса научилась прыгать с опорой на две ноги. Но восстановление как зигзаг: если ее сегодня чему-то научили, это не значит, что и завтра она сможет это повторить. Бывают откаты. Поэтому нужна постоянная поддержка специалистов.

Между интенсивами Алиса ходит в бассейн, на иппотерапию, к психологу и логопеду. Благотворители фонда «свет.дети» помогли оплатить комплексную реабилитацию в центре «Ника» в Пятигорске. Все усилия и поддержка близких дают надежду — крылья расправятся и бабочка полетит.

А пока родители мечтают о том, чтобы Алиса не отличалась от большинства детей ее возраста. Чтобы она могла ходить по лестнице, не хватаясь за руку сопровождающего или стену. Чтобы могла идти по улице, не спотыкаясь и не падая. Самое главное, чтобы Алиса сама чувствовала себя полноценной.

Поддерживая этот проект, вы помогаете детям после лечения снова начать ходить и говорить, держать ложку, обнимать близких. Вы помогаете им расправить крылья. А для этого нужна ежемесячная поддержка. Каждые 100 рублей имеют значение.

Фото: Ольга Стриженкова
Текст: Юлия Говоруха
27.07.23

300
500
750
1 000
2 000
10 000
0 
130 человек уже помогают ежемесячно
Ваше соединение с сайтом надежно защищено шифрованием по протоколу TLS. Безопасную обработку платежей обеспечивают сервисы онлайн-платежей Cloudpayments и Paypal. Подписку можно отменить в любой момент в личном кабинете. Платеж по банковской карте можно самостоятельно отменить в течение четырёх дней.
При поддержке фонда Президентских грантов
12+
БФ «свет.дети» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477
Политика конфиденциальности