Колючее одеяло, пельмени и дружба
96 207 человек помогли 269 детям с онкологическими заболеваниями в 2022 году. 13-летний Радель слышит эти цифры и по-детски искренне удивляется. Он не понаслышке знает ценность этой помощи. Семь лет мальчик борется с лейкозом. Он созванивается с нами и часами рассказывает о мечте открыть собственную пельменную, а ещё о тех, благодаря кому эта мечта у него есть.
Радель Хисамов — герой годового отчёта о работе фонда. Наш отчёт — не просто сухие цифры и факты, это взгляд на болезнь глазами ребёнка. Страница за страницей Радель делится с нами своей историей: порой смешит, рассказывая о колючем одеяле в аппарате МРТ, иногда заставляет грустить, вспоминая, как скучал по маме в долгих поездках на лечение.
В этом материале мы собрали главные цифры — результаты нашей работы и важные слова Раделя.
«Меня зовут Радель. Я занимаюсь настольным теннисом, учусь 3D-дизайну, люблю готовить с мамой, пишу книгу о египетских богах, а ещё борюсь с лейкозом. Я — подопечный благотворительного фонда "свет.дети". Фонд помогает мне выздороветь.
Я заболел, когда мне было шесть лет. Мы с папой пошли в больницу сдавать кровь. Всё сдали, и папа повёл меня в пекарню. Мы ели пончики и пили компот. Неожиданно позвонила мама и сказала, что у меня что-то плохое с кровью — нам срочно нужно в больницу. Мы, не теряя времени, поехали. Врачи сообщили, что в моей крови найдены бласты и нужно ложиться на лечение. Сказать, что мы испугались — ничего не сказать. Родители собрали вещи, мы отправились в больницу в Казани. Помню, как меня посадили у палаты, а мне было страшно. Я никогда не видел детей, которые болеют».
В 2022 году фонд поддержали 96 207 человек. Благодаря им мы смогли помочь 269 детям с онкологическими заболеваниями и направили на лечение подопечных и поддержку семей 41 411 684 рубля.
«Первый раз мы поехали в больницу Петербурга с папой и мамой на поезде. Ехать нужно день и ещё несколько часов. Конечно, было страшно, ведь никто не знал, куда мы едем и что нас ждёт. Хоть у меня и болела голова, а мама переживала, всё равно было классно. Мы ехали одни в купе, включили музыку на телефоне и пели песни. Когда я в поезде, меня успокаивает вот это "чучух-чучух", потому что уезжать всегда грустно — приходится на месяц расставаться с семьёй и друзьями».
451 авиа- и ж/д билет был куплен в 2022 году. 89 семей из 47 городов России смогли добраться на лечение в федеральные центры и вернуться домой.
«Когда мы с папой или мамой приезжаем на лечение в Санкт-Петербург, останавливаемся в квартире, которую помогает оплачивать фонд. Но это не просто квартира. Там взрослые разговаривают и смеются, а дети находят друзей и играют в прятки. В квартире гораздо лучше, чем в больнице. В больничной палате есть только чайник и телевизор, а в квартире есть всё. Мне кажется, я даже чувствую себя лучше, когда живу в своей комнате, а не в палате».
Благотворители помогли фонду оплатить аренду двух квартир и на все 365 дней обеспечили проживание для 49 семей.
«После пересадки у меня что-то произошло с желудком. Мне было так плохо, что я не мог ничего есть. Папа кормил меня по ложечке рассольником, а я не мог съесть даже этого. Тогда мама предложила мне домашние пельмешки. Я попробовал и сразу съел целую порцию. С тех пор пельмешки — моё любимое блюдо. Каждый раз, когда мы с папой лечимся и останавливаемся в квартире в Петербурге, мы лепим пельмени и угощаем всех».
Благотворители проекта «Еда как лекарство» помогли оплатить продуктовые корзины и специализированное питание для 49 семей.
«В аппарате МРТ очень холодно, поэтому меня накрывают колючим одеялом, от которого всё чешется, но чесаться нельзя. Внутри довольно страшно. Там раздаются всякие звуки, как будто молотком стучат. МРТ нужно, чтобы определить, есть ли опухоли и где они находятся. МРТ помогает врачам контролировать болезнь».
21 дорогостоящее обследование проведено за счёт помощи благотворителей проекта «Болезнь под контролем».
«Когда человек болеет, время становится ещё более важным. С одной стороны, хочется, чтобы оно поскорее прошло, и человек выздоровел. У меня так было, когда я три недели лежал под капельницей и был привязан к больничной палате. Я мечтал, чтобы время скорее прошло. Но бывает, что времени совсем нет и надо действовать быстро. Такое было, когда я только заболел. Мы тут же собрались и поехали в больницу лечиться».
262 343 рубля — сумма ежемесячных пожертвований на организацию срочной помощи детям.
«Во время лечения врачи много разговаривали со мной и назначали разные процедуры. У них всегда такие длинные очереди перед кабинетом, но они про каждого пациента всё знают. Это так тяжело — по каждому понять, что у него болит. Врачам всегда надо быть настороже, потому что в любой момент может "бац!" и появиться новая болезнь. Надо оперативно действовать».
553 083 рубля было направлено на программу «Развитие медицины». Мы помогли пройти обучение врачам-онкологам, а также оплатили билеты и проживание во время проведения онкологических конференций. Кроме этого, 1 180 067 рублей фонд направил на помощь медицинским учреждениям. Средства были потрачены на покупку оборудования и реагентов и улучшение бытовых условий проживания пациентов.
«У меня много друзей, и я ими горжусь. Иногда они помогают мне, иногда я помогаю им. Как-то раз я участвовал в соревнованиях по теннису. Я сильно переживал, что не выиграю, и мой друг Адель одолжил мне хорошую ракетку. На самом турнире мне было очень страшно, и вдруг я увидел Аделя. Он просто пришёл меня поддержать. Тогда я занял первое место, в том числе благодаря его помощи. Если бы не было друзей, мир был бы грустным, скучным и серым. Многие проекты в мире создаются благодаря дружбе».
10 827 297 рублей для подопечных фонда собрали зрители «Пятого канала» и акции «День добрых дел», а также 9 300 048 рублей удалось привлечь благодаря поддержке партнёрских площадок.
В 2022 году мы провели четвёртую благотворительную регату «свет.дети», турнир по гольфу в поддержку детей, три футбольных турнира, концерт «Неравнодушное искусство». Все собранные средства были направлены на помощь детям с онкологическими заболеваниями.
«Я помню, как к нам в больницу приезжали фокусники. Они были одеты в костюмы и показывали классные фокусы. Самый запоминающийся — игра на стаканах. Волшебники стучали по стаканам и так появлялись разные мелодии. Ещё я помню встречу с космонавтом. Я у него даже номер телефона взял, но потерял бумажку. Ещё были походы в театр и музей. Такие дни очень запоминаются. А то всё больница, больница, больница, и вдруг случается что-то радостное».
В 2022 году фонд передал детям более 500 подарков, провёл 32 офлайн-мероприятия для подопечных и их родителей и организовал 99 онлайн-занятий с репетиторами и аниматорами.
«Я бы хотел сказать спасибо всем, кто помогает мне, маме, папе. Болеть страшно и больно. Но когда рядом есть люди, которые делают добро не за что-то, а просто так — становится совсем не страшно. Я знаю, что вместе мы справимся».
Каждый раз, когда мы пишем годовой отчёт, испытываем невероятное чувство благодарности. Тысячи ваших переводов на сайте и по смс превращаются в сотни историй помощи детям с онкозаболеваниями.
Слова Раделя о купленном билете на самолёт, который выручил семью, и оплаченной квартире, где он мог смеяться с друзьями, звучат искренне и не оставляют никаких сомнений — наша помощь необходима. Благодаря ей Радель и сотни подопечных фонда могут вот так часами рассказывать о своих мечтах и рассуждать о доброте людей.
Спасибо, что даже в такой сложный год вы оставались рядом и помогали детям победить болезнь.
