Адресная помощь

Дети с онкологическими заболеваниями часто не могут получить помощь бесплатно. Например, в больнице нет необходимого лекарства, нужна специальная инвалидная коляска после операции, лечение не покрывается федеральной квотой. Родителям не удаётся найти крупные суммы самостоятельно, поэтому они обращаются в фонд.

«Семёну требовался препарат стоимостью в несколько миллионов. Эти деньги мы собирали бы очень долго, а лечение нужно срочно. Времени у детей с онкологией почти нет. Упустишь его, и препарат может не подействовать, потому что раковых клеток станет больше.

Когда фонд взял нас под опеку, появилась надежда. Благодаря помощи неравнодушных людей Сёма получил спасительную терапию и вышел в ремиссию».

— Алла, мама Семёна Голодникова

Подопечный фонда Семён Голодников с мамой. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Сборы на дорогостоящие лекарства, обследования, эндопротезы или реабилитацию для конкретного ребёнка — всё это примеры адресной помощи.

Системная помощь

Часто проблемы семей, в которых есть ребёнок с онкодиагнозом, носят системный характер. Вместе с благотворителями фонд решает и их. Например, оплачивает авиа- и железнодорожные билеты. Их можно получить от государства, но из-за бюрократических проволочек процесс может затянуться.

Дети ослаблены. Им сложно преодолевать большие расстояния. Кроме того, иногда поездка нужна срочно: резко ухудшилось состояние ребёнка или готов материал для пересадки костного мозга от донора. Тогда на помощь приходит фонд и благотворители проекта «Билет ценою в жизнь».

«Кажется, что билет — такая мелочь. Занял средства и полетел. А ведь деньги нужны семьям, столкнувшимся с детской онкологией, ещё и на жильё, питание, да просто на жизнь.

Я подписалась на ежемесячный платёж, потому что это не мелочи, а действительно важно для тех, кто оказался в сложной жизненной ситуации».

— Ольга Виницкая, благотворитель

Подопечная фонда Вера Ткаченко с мамой в аэропорту Пулково. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Благодаря регулярной поддержке фонд также покупает продукты и специализированное питание, оплачивает МРТ и реактивы для лаборатории НИИ им. Р.М. Горбачевой, чтобы поставить сотням подопечных точный диагноз. Преодолеть страх перед болезнью помогают игрушки и занятия, организованные на средства проекта «Улыбанда». Если ребёнка не удалось вылечить, фонд поддерживает семьи, чтобы в трудный момент они не думали о деньгах. Только о любви и заботе.

Поддержка фонда

Бывает и так, что фонд закрывает нужды за счет «финансовой подушки безопасности» — уставных денег. Часто это единственный способ помочь, если оплатить лечение, обследование или реабилитацию для ребёнка нужно срочно.

Чем больше «финансовая подушка безопасности», тем больше проблем может решить фонд.

Часть уставных денег, но не более 20%, направляется и на административные расходы. То есть не на прямое оказание помощи, а на то, чтобы фонд мог работать и оказывать эту помощь.

Команда фонда во время благотворительной регаты. Фото: Даша Мсоева для свет.дети

«У нас, как и у любой другой организации, есть постоянные расходы на аренду помещения, оргтехнику, канцелярию, зарплаты.

В благотворительном секторе не меньше ответственности и задач, чем в бизнесе. Поэтому бухгалтеры, фандрайзеры и координаторы не могут профессионально заниматься благотворительностью в перерывах между другой работой.

Когда люди дают нам возможность регулярно покрывать расходы, мы не переживаем о том, что завтра лишимся офиса или не закроем базовые нужды. Так фонд работает гораздо эффективнее».

— Юлия Божина, директор фонда «свет.дети»

Развитие медицины

Благодаря системному обучению врачей более 80% маленьких пациентов не просто выходят в ремиссию — они выздоравливают, идут дальше по жизни, танцуют, занимаются любимым делом, растят уже собственных детей.

Мы считаем принципиально важным помогать врачам учиться у лучших. Поэтому запустили проект Свет.education. Это онлайн-университет, где эксперты могут безвозмездно размещать свои образовательные продукты и привлекать новую аудиторию, а благотворители — получать знания по самой выгодной цене. Все собранные идут на обучение врачей-онкологов.

Юлия Червонюк. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

«К сожалению, кроме подтверждения сертификата каждые пять лет, нам больше ничего не доступно. Но нам помогают фонды — оплачивают участие в платных конференциях, курсах повышения квалификации.

Каждый раз на конференциях мы слышим доклады зарубежных коллег, которые дают нам много информации по новой терапии, внедряющейся сейчас. Повторяя их опыт, мы получаем лучшие результаты в лечении заболеваний. К тому же, если мы говорим про образование, каждый навык нам помогает в ранней диагностике опухоли, а если мы рано диагностируем, то и лечение человек получает своевременное».

— Юлия Червонюк, детский врач-онколог Петербургского онкоцентра

Волонтерский фандрайзинг

Сбор средств, который ведёт не сам фонд, а его сторонники и их друзья, называется волонтёрским фандрайзингом.

Инициатива может быть самой простой. Например, вы решили отметить с фондом день рождения или собрать деньги, устроив личный челлендж. Любой человек может создать событие и собрать вокруг себя единомышленников. Личным примером привлекая к работе фонда своих друзей.

Многие воспринимают этот способ помощи как пиар и считают, что лучше просто переводить средства в фонд. Тихо, не афишируя.

На самом деле, волонтерский фандрайзинг выстраивает целую цепочку добра с прочными звеньями — людьми, которые помогают решать проблемы. Будь то адресная помощь ребёнку или другое направление деятельности фонда.

Катя Строганова на занятии по шахматам в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой. Фотографии из архива фонда «свет.дети».

«Я воспринимаю помощь и поддержку как часть жизни и естественную потребность человека, живущего в обществе. Благотворительность проникает и в мою работу, так как наши бары проводят акции, мероприятия, сборы, поддерживают фонд. Это влияет и на дружеские отношения, поскольку многие друзья разными способами приобщаются к делам фонда, поддерживают меня. Да и новыми знакомыми я обзавелась через благотворительность. С некоторыми из них мы создали интересные проекты.

Когда у нас получается сделать что-то хорошее, я всегда радуюсь. В такие моменты приходит осознание, что за всеми этими суммами, сборами, текстами стоят живые люди».

— Екатерина Строганова, волонтер фонда

Поддержать фонд также можно, присоединившись к фандрайзинговым событиям и провести время с пользой для себя и других: стать участником благотворительной регаты, мастер-классов «Все на борт!» или гостем концерта «Неравнодушное искусство».

Корпоративная благотворительность

Участие даже одного человека — весомая для фонда поддержка, но когда к делу подключается коллектив, польза может быть безграничной. Как для фонда и его подопечных, так и для компании.

Если бизнес встраивает благотворительность в корпоративное ДНК, коллектив становится дружнее, аудитория и потенциальные партнеры охотнее взаимодействует с брендом, а фонд обретает надёжного партнера.

Компании могут помогать адресно, курировать системные проекты фонда, проводить благотворительные внутрикорпоративные активности, помогать с помощью своих ресурсов или делиться знаниями.

Команда СПбНИИВС во время благотворительной регаты. Фото: Александра Гроздилова для свет.дети

«Социальная ответственность — одна из главных ценностей СПбНИИВС. В прошлом году мы объединили все наши инициативы в проект под названием "Добро НИИВС". У нас есть сотрудники-волонтёры, которые помогают в организации акций, а их коллеги с удовольствием принимают в них участие. Например, мы дарили подопечным фонда подарки на Новый год, участвовали в гонке яхт, собирали книги.

Благотворительность объединяет команду, и вместе мы транслируем наши ценности во вне».

— Вера Еремеева, главный специалист по внешним коммуникациям СПбНИИВС

Донорство костного мозга

Благотворительность — это не только деньги. Для детей с онкологическими заболеваниями часто единственным способом вылечиться становится трансплантация костного мозга.

Она не имеет ничего общего с вмешательством в спинной или головной мозг. Костный мозг — это орган кроветворения, который содержит гемопоэтические стволовые клетки. Если их пересадить, кроветворение «перезапустится» и организм сможет нормально функционировать.

Примерно в 10% случаев для пересадки подходит близкий родственник. Остальным «генетического близнеца» подбирают в регистре. В Германии более десяти миллионов человек протипированы и готовы в любой момент поделиться стволовыми клетками. Количество потенциальных доноров в России — не более 170 тысяч человек. Этого недостаточно, чтобы помочь всем, кто нуждается в операции.

Потенциальный донор во время акции ФК «Зенит» и Городской станцией переливания крови «Месяц донора». Фото: Сабина Наджафова для свет.дети

«Честно, у меня были сомнения по поводу вступления в регистр, но, чем глубже я изучала тему, тем больше они ослабевали. К тому же, несколько лет назад наш фонд учредил Центр развития донорства костного мозга.

День, когда я сдала кровь на типирование, стал для меня очень важным. Я искренне надеюсь, что мой генетический близнец никогда не заболеет. Но в случае чего — знаю, что у меня будет возможность помочь».

— Ксения Карасева, интернет-маркетолог фонда «свет.дети»

Информационная поддержка

Для благотворительности важно, чтобы о возможности помочь узнавали как можно больше людей. Каждый репост в социальных сетях, заметка в паблике или упоминание в СМИ повышают осведомленность о детской онкологии и уровень доверия к фонду. Круг людей, которые узнают о проблеме расширяется, у детей появляется больше шансов получить помощь, сборы закрываются быстрее.

«Как-то меня попросили сыграть роль Деда Мороза для девочки из приюта, и с тех пор я занимаюсь благотворительностью. Я прошу подписчиков помочь в сборе средств через посты и сториз. Вместе нам удаётся помочь. Когда мне пишут, что сбор закрыт, я испытываю чувство эйфории — мы смогли подарить кому-то шанс.

Это же несложно — помочь ребёнку малым. Так мы меняем мир вокруг себя».

— Ольга Воронина, благотворитель

Подопечный фонда Денис Шнайдер с мамой. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Любые ваши возможности, увлечения, умения и знания можно превратить в помощь детям с онкозаболеваниями. А иногда, чтобы совершить доброе дело, достаточно только желания. Обещаем сделать его полезным для наших подопечных.

Поддержите фонд любым удобным для вас способом: словом или делом. Оставьте пожертвование на этой странице или выберите подходящий вам вариант помощи.

Текст: Александра Горбань
16.12.21